Appello per la ricerca sulla Sla
Hanno superato la quota di 5000. Questo il numero delle firme raccolte, a oggi, dall’appello redatto e pubblicato da Julius Neumann e dalla petizione di Salvatore Figus (foto a sinistra), malati di SLA.
Entrambi sono rivolti al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, per chiedere che una parte dei 3 milioni di euro disponibili, inizialmente stanziati per la sperimentazione Stamina – poi rivelatasi una truffa – siano usati per finanziare una successiva fase di sperimentazione di una cura con trapianto di cellule staminali, della israeliana BrainStorm Cell Therapeutics, con esperienza avanzata in diverse parti del mondo e con risultati tangibili più che confortanti.
La storia dell’appello e il Parlamento
L’appello risale a più di un anno fa, sulla scia delle dichiarazioni del ministro della Salute, Beatrice Lorenzin (foto in basso a destra), che nel marzo 2015 affermò che i 3 milioni di euro, rimasti inutilizzati dal 2013, sarebbero stati destinati alla ricerca farmacologica per le malattie rare.
L’appello rimarcava come la ricerca israeliana non solo centrasse l’obiettivo del Ministero ma al tempo stesso, dava all’Italia e al suo Corpo Scientifico la possibilità di “diventare punto di riferimento Europeo per questa metodologia”. Perché, con l’eventuale finanziamento, il nostro paese sarebbe stato il primo in Europa a condurre la sperimentazione di fase 2 (verifica dell’efficacia della cura sui pazienti) in collaborazione con la BrainStorm Cell Therapeutics. Oltre a colmare il gap tutto italiano, scriveva Julius Neumann, di avere poche “sperimentazioni attive di fase 2”, rispetto al mondo scientifico internazionale.
La proposta dei malati di SLA non è stata tenuta in considerazione. La legge di stabilità dell’ultimo anno, con l’emendamento 223, in prima battuta, aveva destinato i 3 milioni – 1 milione nel 2017 e gli ultimi 2 nel 2018 – al progetto “sul trapianto di cellule staminali cerebrali umane in pazienti affetti da SLA” diretto da Angelo Vescovi, docente di biologia cellulare della Università degli Studi Milano-Bicocca.
Un’assegnazione non accettata dal mondo della ricerca e dai malati di SLA, non per la serietà del lavoro in sé, da tutti considerata indiscutibile, ma perché l’assegnazione era stata diretta, senza passare attraverso bandi di concorso e valutazioni di comitati scientifici. Le contestazioni hanno colpito il bersaglio e l’emendamento 223 è stato sostituito da quello presentato da Elena Carnevali, approvato il 16 dicembre 2016, che stabilisce che la cifra ex-Stamina sia riassegnata con bando pubblico.
L’appello quindi riprende vigore, si riaccende la speranza dei malati affetti da SLA. Gli si affianca la petizione di Salvatore Figus, lanciata on line a inizio estate con il titolo “La SLA non va in ferie”. Entrambi ottengono ogni giorno grande condivisione da parte dell’opinione pubblica e il sostegno delle associazioni.
C0s’è la SLA e la metodologia BrainStorm
La SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) è una malattia degenerativa che colpisce i motoneuroni, che sono le cellule nervose del cervello e del midollo spinale che comandano il movimento dei muscoli. La sua denominazione indica il processo della malattia, ovvero, il raggrinzimento (sclerosi) della porzione laterale del midollo osseo e il dimagrimento muscolare (amiotrofica).
Colpisce nell’età adulta, ha un decorso progressivo che compromette ineluttabilmente i movimenti muscolari, provocando l’afasia, impedendo l’attività motoria e deglutitoria, ma che non lede le capacità cognitive. L’aspettativa di vita, dall’insorgere della malattia, non supera i cinque anni.
La BrainStorm Cell Therapeutics è una società israeliana che si occupa dello sviluppo di biotecnologie: terapie innovative con cellule autologhe per pazienti colpiti da malattie neurodegenerative come la SLA , la sclerosi multipla (SM) e la malattia di Parkinson.
La metodologia della BrainStorm utilizza cellule staminali adulte che derivano dal midollo osseo di individui adulti o autologhe, prelevate dallo stesso paziente, superando i problemi etici. Il midollo osseo è un tessuto facilmente accessibile, che consente di isolare e amplificare le staminali, le quali a loro volta, moltiplicate e immesse nel liquido spinale, rilasciano fattori di crescita che sostengono i motoneuroni malati. Determinano, un’interazione neuro muscolare tale da ottenere risultati evidenti “nella capacità vitale e nella forza muscolare”, come sostengono i malata di SLA.
Un pensiero a Salvatore Usala instancabile paladino dei diritti
Il nostro affettuoso pensiero va infine a Salvatore Usala scomparso, il 6 settembre 2016. Malato di SLA, Salvatore Usala è stato protagonista di tante battaglie per il riconoscimento dei diritti e la dignità delle persone affette da gravi forme di disabilità e dei loro familiari.
Spinto dal suo incessante impegno, nel 2012 Usala aveva fondato l’Associazione COMITATO 16 NOVEMBRE. Non più tardi del luglio scorso, aveva affrontato l’ennesimo sciopero della fame, grazie al quale aveva ottenuto l’intesa con la Regione Sarda sui progetti di assistenza.
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