Taggato: malattie rare

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Basta essere pazienti. Persone rare, diritti universali

Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una malattia rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha dei bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali. Campagna e convegno come megafoni di chi vuole imprimere maggiore velocità al cambiamento

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Screening Neonatale: appello al Governo

Per OMaR “si tratta di una norma disattesa, di un diritto negato”. Per questo l’appello firmato da 65 associazione (e aperto a tutti coloro che volessero sottoscriverlo) che dicono: “Non c’è più tempo! Urge firma immediata del decreto di aggiornamento dei LEA che recepisca l’allargamento dello SNE”.

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Distrofia di Duchenne. Il parere negativo del CHMP

Il parere negativo del CHMP per l’ ataluren a quasi 10 anni dall’autorizzazione EMA e dalla somministrazione. Dura la reazione della comunità dei pazienti. Il prof. Mercuri a Osservatorio Malattie Rare: “Non ci sono dubbi sulla sicurezza del farmaco ataluren, che continuerà ad essere fornito ai pazienti che sono già in terapia”