Taggato: malattie rare

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Essere sibling. La mia storia è quella di mio fratello

Il 5% dei bambini e dei ragazzi italiani con meno di 16 anni sono fratelli o sorelle di un bambino con malattia rara. Sono i sibling, figure importanti ma spesso sottovalutate, solo di recente al centro dell’interesse scientifico. A loro è rivolto il Progetto Rare Sibling dell’OMaR, che inaugura i Gruppi esperienziali, aggregazione, confronto e scambio tra giovani nella stessa condizione. E il 31 maggio 2020 è il ‘Sibling day’

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Malattie rare. Presentazione del V Rapporto MonitoRAre

“Quando si entra nel mondo delle malattie rare, non si lascia più; questa è la nostra grande forza. La costruzione di un linguaggio comune, la condivisione di esperienze attraverso tavoli di lavoro che ci caratterizza nella nostra unicità e diversità”. A parlare, Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO, Federazione Italiana delle Malattie Rare” in occasione della Presentazione V Rapporto Monitorare, presso Palazzo Madama a Roma

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Malattie rare. La sfida di gestire la cura e la quotidianità

Il 28 febbraio ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare incentrata sul tema ‘Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale’ il problema più sentito dalle persone affette da malattia rara e dalle persone che se ne prendono cura (caregivers), Gestire la cura e la quotidianità è una sfida difficile da affrontare. In Italia molto potrebbe fare il DDL a sostegno dei caregivers ma è fermo al Senato da 2 anni, né sembra essere in dirittura d’arrivo

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Malattie rare. #ConLaRicercaSiPuò

Al via la seconda edizione di #ConLaRicercaSiPuò, la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della undicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il 28 febbraio 2018. Cosa sono le malattie rare