L’impatto della pandemia sui malati rari: destinati a tornare nell’ombra?

L’emergenza sanitaria da Covid-19 ha reso, e sta rendendo, sempre più evidenti le criticità da sempre avvertite dalle persone con malattia rara.

Nel 2020, e probabilmente per tutto l’anno a venire, le risorse economiche, organizzative e strutturali saranno dedicate al trattamento dei pazienti con infezione da virus SARS-CoV-2, alla ricerca di terapie e procedure efficaci per il contrasto della pandemia. In questa situazione, tutte le altre patologie passano in secondo piano e avranno tanto meno attenzione quanto minore è il numero di persone che ne sono affette.

Per le malattie rare questo significa la perdita anche di quel poco di attenzione e organizzazione guadagnate nel decennio passato.

Per contribuire ad invertire questa tendenza e riaprire la discussione sulle Malattie Rare è stato organizzato l’evento on line V Orphan Drug Day trasmesso in streaming il 7 dicembre 2020  dalle h. 9,30 alle 13,00 e al quale chi vorrà  potrà partecipare collegandosi al link rarelab.clickmeeting.com/5-orphan-drug-day.

Partendo dalle richieste fatte nella Relazione Programmatica, presentata dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare lo scorso settembre, durante l’evento verrà fatto il punto su ciò che, a fronte dell’esperienza che stiamo vivendo, si può e si deve necessariamente fare e incentivare.

Per consultare il programma dell’evento, cliccare qui.

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