Il pediatra, le malattie rare e i siblings

Il vissuto tra fratelli e sorelle di persone con disabilità è caratterizzato dalla difficoltà di codificare e gestire sentimenti di rabbia, tristezza e sofferenza che spesso sfociano in un senso di isolamento. I fratelli rari (Rare Siblings) – fratelli o sorelle di bambini con malattie rare – hanno ancora più difficoltà che per altre malattie, a causa della minore conoscenza, minore possibilità di scambio e di confronto con altre famiglie sfociando così di più nell’isolamento.

OMaR Osservatorio Malattie RareOspedale Pediatrico Bambino Gesù SIP Società Italiana di Pediatria, con il contributo non condizionato di PTC Therapeutics, organizzano a Roma presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù un evento dal titolo Il pediatra, le malattie rare e i siblings,  che ha lo scopo di approfondire le problematiche che affrontano le famiglie nell’ambito della quotidianità e prevenire gli eventuali problemi psicologici e sociali ai quali possono andare incontro i Rare Siblings.

Saranno ascoltate le loro esperienze e le loro storie e si risponderà anche all’esigenza di formazione in tal senso dei pediatri, che rivestono un ruolo determinante nella presa in carico di tutti i componenti del nucleo familiare.

Sarà possibile seguire l’evento anche in streaming sui canali social di OMaR. il giorno 10 ottobre 2022 – dalle h. 09:30 – 14:00.

Il programma dell’evento

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