La salute mentale rappresenta una dimensione ancora poco esplorata, ma di rilevanza crescente, nel percorso di presa in carico delle persone che convivono con una malattia rara. Talk online ad accesso gratuito organizzato da OMAR
‘Quello che non vedi’ è una raccolta di storie e fotografie realizzati per dare un volto alla miastenia gravis, patologia rara ‘invisibile’ come sottolinea il titolo, che la rende ancora poco conosciuta e, spesso, sottovalutata, quando in realtà compromette le attività essenziali della vita quotidiana
Il webinar, ad accesso libero organizzato da OMaR, è incentrato sulla presa in carico costante dei malati di Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN), malattia ultra -rara del sangue, che potrebbe portare il paziente a un reale ritorno alla propria quotidianità
La sindrome di Müller-Weiss è una rara malattia del piede che deforma l’osso navicolare, causando dolore cronico. Il tennista Rafa Nadal ne soffre dal 2005 ed è un caso celebre della patologia, la cui rarità rende difficili la diagnosi e la ricerca scientifica
Webinar organizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare per approfondire l’impatto dei nuovi trattamenti sulla qualità della vita dei caregiver dei bambini affetti da C3G e IC NPGM, gravi patologie renali rare
Ideato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare per stimolare coloro che operano nell’ambito delle malattie e dei tumori rari a comunicare in maniera scientificamente rigorosa ma anche comprensibile e originale; Cerimonia in diretta streaming sui canali Facebook e YouTube di OMar
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