Taggato: OMAR

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Dalla parte dei rari. Webinar per le aziende e sportello legale gratuito per i pazienti

Incontro informativo on line rivolto soprattutto alle aziende per approfondire il regolamento europeo sui dispositivi medici nella sperimentazione clinica che ad un anno della sua entrata in vigore suscita molte perplessità e punti ancora irrisolti. Per i pazienti, i loro familiari e caregiver sportello legale gratuito per g per ottenere i propri diritti, dalle pratiche di invalidità ai contributi messi a disposizione a livello nazionale e regionale

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Malattie rare. Incontri medici-pazienti

Proseguono gli incontri medici-pazienti in presenza e online organizzati dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR). Fino a fine giugno gli argomenti trattati saranno amiloidosi, fenilchetonuria e la legge del Testo Unico Malattie rare. Vista la difficoltà che i malati hanno a ricorrere allo specialista tutte le volte che la loro condizione richiederebbe, OMaR è attiva oltre a creare momenti nell’elaborazioni di progetti ad hoc

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Borse di studio. Formazione Post-Laurea nelle Malattie Rare

Anche quest’anno il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli offre una doppia opportunità di formazione nell’ambito delle malattie rare: parte la 2a edizione del Master di II Livello in Malattie Rare della durata di un anno e, in affiancamento a questo, il Corso di Perfezionamento della durata di 6 mesi

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Cardiomiopatie rare: le raccomandazioni per la diagnosi e il trattamento

Le cardiomiopatie (CMP) sono un gruppo eterogeneo di malattie tra le quali esistono anche forme rare con un’incidenza inferiore ad un caso ogni 2.000 persone: soprattutto in questi casi, la diagnosi può arrivare con molto ritardo. Ora, un elenco di raccomandazioni contenute in un documento di sintesi italiano, appena pubblicato sull’International Journal of Cardiology, supporterà gli specialisti sia nella formulazione dell’ipotesi diagnostica sia nella gestione del malato

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Nico è così. Una storia sul coraggio di essere se stessi

I ragazzi con emofilia, vivono la difficile età dell’adolescenza con il peso che comporta una malattia rara e questo li porta a sentirsi diversi e temono di non essere accettati. Il romanzo Nico è cosi nasce esattamente per promuovere l’accoglienza e l’inclusione nell’ambiente scolastico e sociale. Progetto di OMAR e Libri Progetti Educativi

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Fenilchetonuria, le nuove prospettive terapeutiche. Medici e pazienti si incontrano

Per mettere a disposizione dei pazienti tutte le informazioni sulle più recenti acquisizioni terapeutiche e le prospettive future Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con le associazioni di pazienti attive sul territorio nazionale, organizza un incontro tra medici e pazienti durante il quale saranno approfondite le tematiche relative alla terapia per la PKU