Taggato: OMAR

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Disabilità. C’è poco da festeggiare

Nella giornata per la disabilità, 3 dicembre, per le famiglie italiane c’è poco da festeggiare. Troppe, le criticità ancora da risolvere: riconoscimento giuridico del caregiver, assistenza domiciliare, aiuti economici. Le richieste sono le stesse da troppo tempo

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Il pediatra, le malattie rare e i siblings

‘Il pediatra, le malattie rare e i siblings’ titolo del convegno dedicato ai fratelli e sorelle di pazienti con malattie rare – i rare siblings – per approfondire le problematiche nell’ambito della quotidianità e prevenire gli eventuali problemi psicologici e sociali ai quali possono andare incontro. In presenza e diretta streaming

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Evento online. Le malattie rare incontrano la politica

Evento online dal titolo ‘Le malattie rare incontrano la politica’, momento di confronto con i responsabili sanità dei diversi partiti politici, al fine di sottoporre agli stessi le necessità del settore con l’auspicio che tali istanze possano essere da subito considerate dal nuovo Parlamento e dal nuovo Governo. Nonostante la legge approvata i bisogni insoddisfatti continuano ad essere ancora molti, alcuni specifici del mondo malattie rare, altri condivisi nel più vasto bacino delle disabilità

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Dalla parte dei rari. Webinar per le aziende e sportello legale gratuito per i pazienti

Incontro informativo on line rivolto soprattutto alle aziende per approfondire il regolamento europeo sui dispositivi medici nella sperimentazione clinica che ad un anno della sua entrata in vigore suscita molte perplessità e punti ancora irrisolti. Per i pazienti, i loro familiari e caregiver sportello legale gratuito per g per ottenere i propri diritti, dalle pratiche di invalidità ai contributi messi a disposizione a livello nazionale e regionale

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Malattie rare. Incontri medici-pazienti

Proseguono gli incontri medici-pazienti in presenza e online organizzati dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR). Fino a fine giugno gli argomenti trattati saranno amiloidosi, fenilchetonuria e la legge del Testo Unico Malattie rare. Vista la difficoltà che i malati hanno a ricorrere allo specialista tutte le volte che la loro condizione richiederebbe, OMaR è attiva oltre a creare momenti nell’elaborazioni di progetti ad hoc