Taggato: OMAR

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Webinar. Alfa-mannosidosi, medici e pazienti si incontrano

L’alfa-mannosidosi è una malattia da accumulo lisosomiale che appartiene, più precisamente, al sottogruppo delle oligosaccaridosi. Si tratta di una patologia ereditaria, a trasmissione autosomica recessiva, dovuta a mutazione del gene MAN2B1. Se ne parlerà nel webinar dell’ incontro tra medici e pazienti attraverso cui approfondire ogni aspetto della malattia, e rivolto ai clinici per sensibilizzarli sulla diagnosi precoce

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Formazione. Alleati per crescere

Al via ‘Alleati per crescere’, il corso di formazione promosso dall’Alleanza malattie rare e da Osservatorio malattie rare. Ciclo di 5 incontri online gratuiti online nell’ambito dell’ associazionismo i cui temi saranno raccolta fondi, diritti, metodi di comunicazione, tecniche advocacy e funzionamento del SSN

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Tutele ai genitori di figli con disabilità e BES

Tutele per i genitori di figli con disabilità e BES. Approvato per ora in Commissione, l’ emendamento che prevede smart working per entrambi i genitori e nel caso della disabilità grave, l’accesso al congedo garantito per uno dei due genitori, anche qualora l’altro stia lavorando in modalità agile

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Epilessia farmacoresistente. Negati assistenza e diritti legittimi

La denuncia dello Sportello Legale Osservatorio Malattie Rare insieme alla FIE-Federazione Italiana Epilessie: troppi diritti negati a causa dell’ignoranza sulla patologia, dopo il caso esposto allo Sportello Legale ‘Dalla Parte dei Rari’ dell’OMaR di una quarantasettenne colpita da quando aveva 5 anni da un’ epilessia farmacoresistente che la costringe a vivere chiusa in casa

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Premio OMaR 2021. Aperte le candidature alla VIII edizione

Il Premio OMaR, riconoscimento per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, apre le candidature per l’VIII edizione. A partire dal 29 luglio 2020 è possibile inviare la propria candidatura per 6 categorie. Gli articoli, i servizi audio-video e le altre iniziative di comunicazione ammessi a partecipare alle sei sezioni della gara devono essere stati diffusi nel periodo che va dal 1° gennaio 2020 e il 31 dicembre 2020. Il termine per l’invio è fissato alla mezzanotte del 3 gennaio 2021