‘Il pediatra, le malattie rare e i siblings’ titolo del convegno dedicato ai fratelli e sorelle di pazienti con malattie rare – i rare siblings – per approfondire le problematiche nell’ambito della quotidianità e prevenire gli eventuali problemi psicologici e sociali ai quali possono andare incontro. In presenza e diretta streaming
Sono migliaia gli adolescenti che quotidianamente supportano i genitori nel prendersi cura dei fratelli con patologia rara, spesso i loro bisogni restano in secondo piano. Per supportarli le associazione di pediatria, malattie rare e disabilità congenite hanno deciso di unirsi. L’annuncio il 28 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare
Il 5% dei bambini e dei ragazzi italiani con meno di 16 anni sono fratelli o sorelle di un bambino con malattia rara. Sono i sibling, figure importanti ma spesso sottovalutate, solo di recente al centro dell’interesse scientifico. A loro è rivolto il Progetto Rare Sibling dell’OMaR, che inaugura i Gruppi esperienziali, aggregazione, confronto e scambio tra giovani nella stessa condizione. E il 31 maggio 2020 è il ‘Sibling day’
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