Non parla per una malattia rara. Respinta l’istanza di cittadinanza italiana

Malattia rara – Discriminazione – I.B. è un ragazzo di 18 anni nato a Napoli da genitori brasiliani, residente a Modena, il quale, a causa degli effetti della rara sindrome di West (la descriviamo in basso, ndr), non ha potuto pronunciare la formula di giuramento necessaria per ottenere la cittadinanza italiana.

Perché il ragazzo non può parlare.

Così, nonostante abbia sempre vissuto in Italia, la sua richiesta è stata respinta e la pratica trasferita alla Prefettura, dove i tempi di attesa possono superare i tre anni.

Interrogazione parlamentare per discriminazione e errata applicazioni delle norme

A portare questo caso all’attenzione del Parlamento è stata una interrogazione parlamentare presentata a prima firma dal senatore Orfeo Mazzella, Membro della Commissione X “Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale” del Senato della Repubblica e Co-Presidente dell’Intergruppo parlamentare Malattie rare e oncologiche, raccogliendo le parole  della sorella del ragazzo, che ha denunciato pubblicamente l’accaduto, sottolineando come la burocrazia stia penalizzando chi si trova in condizioni di fragilità, e chiedendo una revisione del sistema.

“Quanto accaduto è un esempio, anche pessimo, di quanta disattenzione ci sia verso le persone con malattie rare o disabilità, oltre che di una cieca ed errata applicazione delle norme – commenta la direttrice di Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

Nel caso specifico, infatti, pare non essere stata tenuta in considerazione – perché nella legge non è ammessa ignoranza – la Sentenza 258/2017 della Corte Costituzionale che ha dichiarato l’illegittimità costituzionale dell’art. 10 della legge 5 febbraio 1992, n. 91 (Nuove norme sulla cittadinanza), nella parte in cui non prevede che sia esonerata dal giuramento la persona incapace di soddisfare tale adempimento in ragione di grave e accertata condizione di disabilità.

Dice la Corte

La Corte ha stabilito infatti che l’obbligo del giuramento, così come previsto dalla normativa, risulta incostituzionale se applicato senza prevedere deroghe per chi è impossibilitato a compierlo a causa di gravi limitazioni fisiche o psichiche.

Tale obbligo configura, infatti, una forma di discriminazione indiretta, in quanto esclude ingiustamente dall’accesso alla cittadinanza persone che, pur essendo pienamente integrate nella società italiana, non possono adempiere a un requisito formale per motivi di salute, ponendosi in contrasto con gli articoli 2 e 3 della nostra Carta costituzionale e con i principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, che l’Italia ha ratificato.

La sentenza ha stabilito che il giuramento deve prevedere modalità alternative o esenzioni per chi, a causa di disabilità gravi, non può pronunciarlo verbalmente, garantendo così il pieno esercizio del diritto alla cittadinanza senza discriminazioni.

Nell’interrogazione del Sen. Mazzella si chiede, tra l’altro, ai Ministri competenti come intendano intervenire per sanare la lacuna normativa e garantire che il diritto alla cittadinanza – e, più in generale, i diritti civili – sia davvero accessibile a tutti, senza discriminazioni. E ora tutti coloro che combattono le discriminazioni vorrebbero proprio saperlo: come si possono sanare le lacune normative che ancora oggi, come in questo caso, creano delle barriere alle persone con una qualsiasi forma di disabilità?

La sindrome di West

*La sindrome di West (link: orpha.net/it/disease/detail/3451) è una rara forma di epilessia infantile che si manifesta nei primi mesi di vita con spasmi muscolari involontari, spesso accompagnati da un rallentamento o addirittura da una regressione dello sviluppo psicomotorio, con livelli di gravità variabili.

Sebbene i trattamenti possano ridurre o far cessare gli spasmi, il ritardo nello sviluppo può persistere.

Le cause di questa sindrome rara possono essere diverse. Nella maggior parte dei casi, è dovuta a un’anomalia cerebrale provocata da malformazioni come la sclerosi tuberosa, da infezioni quali encefalite o meningite, oppure da danni legati a carenza di ossigeno. Altre cause includono anomalie genetiche, come la trisomia 21 (sindrome di Down) o mutazioni di specifici geni. In circa il 10-20% dei casi la sindrome è criptogenetica, cioè associata a cause non ancora identificate, mentre nel 10% circa si presenta in forma idiopatica, con uno sviluppo psicomotorio normale fino all’insorgenza degli spasmi (Osservatorio Malattie Rare).