Malattie rare. La sfida di gestire la cura e la quotidianità
Il 28 febbraio 2019 si celebra la 12° edizione della Giornata delle Malattie Rare con il tema: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”.
Gestire la cura e la quotidianità è il problema più sentito dalle persone affette da malattia rara e dalle persone che se ne prendono cura (caregivers), come è emerso dall’indagine condotta da Eurordis (Federazione europea delle associazioni sulle malattie rare), riportata da Uniamo.org.
La Giornata 2019, dunque, vuole essere un’opportunità per lanciare un appello globale ai responsabili politici, agli operatori sanitari e ai responsabili dei servizi di supporto, per coordinare al meglio tutti gli aspetti dell’assistenza per le persone affette da una malattia rare.
Gestire le attività essenziali per un malato e/o per la sua famiglia è spesso una sfida difficile da superare: assicurare i medicinali ai malati (quando non sono autosufficienti) e l’esatta somministrazione in casa e fuori; coordinare le terapie riabilitative, gli esami specialistici; ottenere la conferma della diagnosi (spesso richiede anni); sbrogliare le farraginose pratiche burocratiche per accedere agli ausili protesici e ai servizi di supporto sociale (che aiutano solo in parte); far conciliare la condizione del malato con l’inclusione scolastica e/o lavorativa; per il caregiver far combaciare l’assistenza con i propri impegni professionali e quotidiani.
Istituire la Giornata mondiale (2008) è servito e serve a sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza delle malattie rare, a mettere in moto l’attenzione politica e a far convogliare maggiori risorse alla ricerca scientifica, che ha fatto progressi, ma la conoscenza sulla complessità di tali patologie è ancora limitata e, come rileva il tema dell’edizione 2019, le condizioni di vita dei malati e dei caregivers continuano a essere difficili.
In Italia si è tentato di fare un primo passo a sostegno dei caregivers familiari con il DDL Bignami (2128) poi confluito nel Testo Unico insieme agli analoghi a firma Angioni (2266) e De Pietro (2048). Si è approdati così al Testo Unico legge 104 per i caregivers. Prevedeva (prevedrebbe) una serie di benefici fiscali e detrazioni a coloro che assistono un disabile, oltre all’assegnazione di un bonus disabile di 1900 (ai sensi della legge 104/92) erogato dall’Inps, per coloro che assistono un familiare di età pari o superiore agli 80 anni, oltre a nuovi contributi previdenziali figurativi per la pensione; la possibilità di chiedere il part time e il telelavoro da casa; il riconoscimento della qualifica di caregiver familiare; la tutela per malattie e assicurazione del caregiver; i permessi per la legge 104 e le ferie solidali.
Ma il Testo Unico, nonostante le intenzioni di farlo partire entro il 2018, con il cambio della Legislatura è rimasto fermo al Senato, né sembra essere in dirittura d’arrivo.
