Per OMaR “si tratta di una norma disattesa, di un diritto negato”. Per questo l’appello firmato da 65 associazione (e aperto a tutti coloro che volessero sottoscriverlo) che dicono: “Non c’è più tempo! Urge firma immediata del decreto di aggiornamento dei LEA che recepisca l’allargamento dello SNE”.
Tutti sapevano che sarebbe potuto accadere ed è accaduto. La morte di Ettore, nato un mese fa e malato di SMA, è stata causata dai ritardi della politica ad equiparare lo Screening Neonatale in tutte le regioni italiane. Immediata la reazione di Famiglie SMA.“Le Istituzioni si assumano le proprie responsabilità e agiscano”
Decreto tariffe: lo stallo dovuto alla conferenza delle regioni impedisce l’aggiornamento dello screening neonatale. Ritardo inaccettabile dicono le associazioni delle malattie rare riunite per chiedere la soluzione per consentire a tutti i nascituri di avere lo stesso diritto a questo programma salvavita”. 11 regioni su 20 sono già andate avanti, ma la conferenza che le rappresenta non dà l’approvazione
Il Progetto Pilota nelle due Regioni Toscana e Lazio permette per la prima volta in Italia la diagnosi precoce e la somministrazione tempestiva della terapia, che consente ai bambini uno sviluppo motorio sovrapponibile ai coetanei non affetti. Per la SMA è una svolta storica: il test genetico e il trattamento tempestivo stravolgono il decorso della malattia
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