Taggato: farmaci orfani

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Orphan Drug Day. Malattie rare, dall’Italia e dall’UE arrivano nuove norme

Incontro online tra medici, pazienti e familiari dei pazienti affetti da malattie rare. Nella prima parte si discuterà della Testo Unico appena approvato e nella seconda della riforma del Regolamento sui farmaci orfani in atto nell’Unione Europea per comprenderne gli aspetti che incideranno maggiormente in Italia

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Malattie rare. Presentazione del V Rapporto MonitoRAre

“Quando si entra nel mondo delle malattie rare, non si lascia più; questa è la nostra grande forza. La costruzione di un linguaggio comune, la condivisione di esperienze attraverso tavoli di lavoro che ci caratterizza nella nostra unicità e diversità”. A parlare, Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO, Federazione Italiana delle Malattie Rare” in occasione della Presentazione V Rapporto Monitorare, presso Palazzo Madama a Roma