Disability Pride Italia. Il diritto di scegliere

Si conclude la seconda giornata del Disability Pride Italia presso la Città dell’Altra Economia di Roma, con la proiezione del docufilm  Crip Camp, per gentile concessione di Netflix. Agli albori degli anni ’70, un campeggio estivo per ragazzi con disabilità fisiche e cognitive, nei pressi di New York, dà vita a un vivaio di esperienze, incontri e confronti, dove un gruppo coeso di giovani, diventano simbolo e anticamera di manifestazioni collettive per i diritti delle persone disabili.

Conclusione quanto mai pregnante per una giornata i cui interventi sono stati dedicati alla lotta all’inclusione, il diritto all’autonomia e a una vita indipendente delle persone disabili, in nome di un’autentica inclusione in cui il volere esterno non si impone sul diritto di ciascuno all’autodeterminazione.

Il budget di salute. Il diritto di scegliere

Durante la mattinata si è analizzato uno strumento essenziale ai fini dell’autonomia e della vita indipendente: il budget di salute, una misura che permette di utilizzare un insieme di risorse, frutto di una concertazione tra comune, Asl e famiglie, per la progettazione di un piano individuale, in una dimensione partecipativa e integrata.

Diverse regioni hanno adottato il budget di salute quale strumento integrato di gestione degli interventi sociosanitari, ma la situazione è ancora molto frammentata. Con una scarsa attenzione a tale budget, sottolinea Edgardo Reale psicologo e psicoterapeuta dell’ Associazione IPSE LAB  e collaboratore di Radio 32, si va incontro a un eterno presente, in cui si assiste la persona, senza la guida di un progetto individualizzato e, pertanto, senza una prospettiva di autonomia,

In questo modo si crea un sistema viziato in cui, tanto è facile entrare in una casa di cura, quanto difficile uscirne, proprio perché non c’è la messa in atto di una progettualità individuale che dona all’individuo il proprio percorso autonomo di vita. La cura autentica, evidenzia Reale, aiuta la persona a prendersi cura di sé; la cura inautentica si sostituisce alla persona e le ruba il proprio orizzonte di vita, negandole l’ascolto e l’attuazione di necessità e bisogni personalizzati.

Tale concetto viene ribadito dalla preziosa testimonianza dello psichiatra Franco Rotelli che lavorò a fianco di Franco Basaglia, per la costruzione di un percorso di dignità per le persone con disagi psichici. Daniele Lauri di Radio32, moderatore incisivo e rispettoso della parola altrui, riassume  le parole chiavi che racchiude il budget di salute: progetto individuale, patto tra territorio, comunità, famiglie, le Asl e il terzo settore.

Pillole di legge sul budget di salute

Il riferimento al budget di salute, si può rilevare nell’art. 14 della Legge 328/2000, integrato dalla Legge 112/2016 che indica la modalità del budget personalizzato come modo per ottimizzare le risorse a disposizione, comprese quelle messe in campo dalla Legge sul dopo di noi, considerate risorse aggiuntive, e non sostitutive, insieme alle risorse del contesto territoriale nella quale la persona vive.

È sufficiente fare “copia e incolla”

“Il budget di salute l’ho conosciuto attraverso l’esperienza concreta di Casal di Principe, narra Pietro Barbieri – vicepresidente Gruppo 3 Diversity Europe del Comitato Economico Sociale Europeo (CESE) che all’apertura dell’intervento, ringrazia Disability Pride Italia, perché “quello che sta accadendo oggi è una nuova forma e un nuovo impegno per le persone con disabilità, di cui c’è un gran bisogno”.

In una zona, feudo “storico” della camorra, in territori confiscati alla mafia, sono nate fattorie sociali, pizzerie, laboratori di pasticceria dove lavorano ragazzi autistici, così come in altre realtà riconvertite, come l’ex manicomio di Aversa, dove lavorano ragazzi con un passato di tossicodipendenze. Si sono creati prodotti agroalimentari, chiamati “pacco alla Camorra”, che circolano in mezz’Europa e oltreoceano. Tutto questo nasce grazie a un uso sapiente del budget di salute.

Per arrivare a questo stravolgimento positivo del territorio hanno chiamato i ‘basagliani’, generando un moltiplicatore di associazioni del terzo settore. Ragazzi che hanno studiato, si sono laureati, e sono diventati operatori, formatori. Un modello vincente in quanto sostenibile, inclusivo, locale. Si tratta semplicemente di fare il “copia e incolla”. La cosa migliore è copiare quello che già esiste, dichiara con bonaria schiettezza, Barberi.

Mentre gli interventi scorrono, non si può non notare il lavoro indefesso delle traduttrici della lingua dei segni (Lis).

Valentina, caregiver, blogger e mamma

“Sto qui a imparare un percorso che mi emoziona, in un mondo celato ma immenso. Mi ha fatto, a malincuore, sorridere, quando Daniele (riferendosi a Daniele Lauri, il moderatore, ndr) ha detto che oggi è il suo ‘botto day’; allo stesso modo fu per me, quando si fermò il cuore di mio figlio a 50 giorni di vita e mi dissero che era condannato a uno stato vegetativo, ma così non fu”.

A parlare Valentina Perniciaro, autrice della pagina Facebook Sirio e i tetrabondi: tetraparesi in movimento, profilo Twitter Tetrabondi, in cui racconta in modo diretto e assente di retorica la vita del figlio Sirio, affetto da tetraparesi spastica e da paralisi celebrale. Oggi Fondazione Tetrabondi.

Il percorso di Sirio è un percorso di riappropriazione di vita, così come per la famiglia che lo assiste e sostiene nei suoi desideri. Valentina fa luce su quegli aspetti cruciali di chi necessita un’assistenza ad alta intensità infermieristica; lo scontro quotidiano con le Asl per ottenere i dispositivi minimi che consentano un’assistenza domiciliare dopo le dimissioni dall’ospedale (permanenze che possono durare 1, 2 anni). È fondamentale che ogni disabilità abbia il diritto a dare voce ai propri desideri, alla propria vocazione. “Questa è stata la rivoluzione di Basaglia”, dichiara con vivezza Valentina. “Una rivoluzione, già in atto, se stiamo qui a parlarne. Possiamo copiare e incollare”.

 Per la prima volta a casa

“Per la prima volta, mi sono sentita a casa, nel sentire parlare di progettazione individuale”. Così apre il suo intervento, Laura Andrao – avvocato esperta in diritto delle disabilità-  insita nella legge 328/2000 (Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali),

Una legge dunque di 21 anni fa che all’art 14, recita “il progetto individuale  deve comprendere, oltre alla valutazione diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale, i servizi alla persona a cui provvede il comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all’integrazione sociale, nonché le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale.

Nel progetto individuale sono definiti le potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare.del Coordinamento delle famiglie con disabilità, che si attiva su richiesta al comune”.

La famiglia dunque attraverso la progettazione condivisa con il comune, l’Asl di riferimento, il terzo settore, può procedere alla personalizzazione degli interventi che permettono alla persona disabile di scegliere. Ogni persona, che abbia disabilità o meno, ha il diritto di scegliere ciò di cui ha bisogno in nome di una vita autonoma e vicina alla sua natura.

Per ogni progetto è bene individuare un case manager che non definisce solo il progetto ma lo monitora; il piano individualizzato va visto in una visione dinamica che cambia con il tempo e con le esigenze della persona. L’avv. Andrao accenna al PEI (Piano educativo individualizzato)  che si attua nelle scuole per le persone con disabilità.

Ci teniamo a sottolineare come l’individualizzazione dei percorsi educativi è inoltre la metodologia didattica che si sta estendendo a ogni tipologia di studente.

“Abbiamo bisogno di sostenere progetti di formazione collettiva nei singoli contesti territoriali, favorendo la partecipazione di chi ci opera, l’accesso alle informazioni e alla formazione, per la costruzione congiunta del budget di salute, per costruire risposte a carattere collettivo in una comunità formata e capace di attuare questi processi”, sottolinea Clementina Miggiano del CSV Lazio (referente per la formazione), ricordando come la formazione non sia un evento, ma un processo condiviso.

ZeroBarriere. Liberi di essere

Marco Livrea, fondatore e Presidente dell’Associazione Zerobarriere di Bari, affetto da sclerosi multipla, ha dato vita una società, intesa come comunità sociale in cui lo sport è al centro delle attività.

Le tipologia di disabilità sono tante (nel corso degli interventi, spesso si rileva la differenziazione delle disabilità, proprio in nome di quella condizione ontologica e giuridica dell’individualità, comune a tutte le persone), ma lo sport permette di entrare in contatto con se stessi e con chi ci sta accanto.

Continua Livrea: “Attualmente, stiamo preparando un evento, non solo inclusivo, ma universale. Ogni persona all’interno dell’Associazione ha trovato il modo per attuare il proprio progetto”.

Marco, potrebbe parlare per ore, confessa, ma i tempi sono stringenti e si congeda con un breve e suggestivo video sulle competizioni sportive, organizzate sul lungo mare di Bari, ricordando come l’accessibilità alla mobilità sia fondamentale in un percorso di autonomia.

Mettere dunque al centro la persona, in un territorio in cui le diverse discipline, i diversi soggetti coinvolti (enti, famiglie, asl, società civile) dialoghino tra loro in un volontà e progetto congiunto, per un nuovo modo di vivere la disabilità in senso lato.

Il Social Village

Le conferenze scorrono con una perfetta sincronia di tempi e contenuti, mentre fuori dalle sale della Città dell’Altra Economia di Roma, il Social Village accoglie i visitatori.

Tante le realtà associative presenti: Emergency, Toscana Disabili sport, Gaynet, Medici Senza Frontiere, Anpi, Mediterranea, Radici, Radio32, Associazione Luca Coscioni, Aism.

A metà pomeriggio, alcune note iniziano a riecheggiare nello spazio aperto dell’ex mattatoio di Roma. Sono le note dell’Orchestra improvvisata,  progetto sociale che utilizza l’improvvisazione musicale come canale d’espressione a livello artistico, personale, relazionale e, soprattutto, emozionale, in cui ognuno che è presente alla manifestazione è invitato a partecipare, a unirsi con la propria musica. Un gesto spontaneo per una creazione condivisa.

Una vita indipendente e autonoma

Nel pomeriggio, si parla di autonomia e vita indipendente, moderatore Enrichetta Alimena 

 Anna Maria Gioria, blogger  di Invisibili’ del Corriere della Sera con la propria esperienza di vita,  causa di un parto asfittico che gli  provoca un trauma alla parte del cervello che controlla i movimenti,  due lauree in Scienze pedagogiche e della formazione,  testimonia la forza, l’autonomia e le capacità, ogni oltre forma di categorizzazione. “Per raggiungere l’indipendenza ho dovuto varcare i confini”.

 Max Ulivieri, attivista per i diritti delle persone con disabilità, responsabile Comitato Lovegiver in un intervento venato di ironia, estremamente seria, nella sua brillante loquacità, ci racconta senza veli del suo percorso di vita, del motivo per cui si è occupato, nel tempo, di affettività e sessualità nelle persone disabili, formando figure come l’assistente sessuale, deputato non a creare dipendenza nella persona, ma avviarlo verso un cammino di indipendenza affettiva e sessuale.

All’inizio dell’intervento irrompe in modo soave una bimba bionda di 2 anni. È la figlia di Max: “Pensate per me che cosa abbia significato, vedere una parte di me che cammina”.

Uliveri ribadisce quanto sia importante considerare che tutte le persone disabili sono diverse e bisogna rispettare la diversità caratteriali, di contesto, non pretendendo un’uniformità di comportamento.

Parlando di sessualità, affronta con schiettezza e senso di realtà, come sia necessario creare condizioni e assistenza autentica nella sfera sessuale, parte importante del vissuto di un individuo, per limitare e, si augura, eliminare condizioni estreme in cui vivono determinate famiglie. “Qualcuno dovrà pur dirlo – sembra quasi dire a se stesso – ci sono mamme, in particolare di ragazzi con disabilità cognitive, che arrivano a masturbare i propri figli. Io non voglio che queste situazioni si ripetano”.

Ulivieri ha il dono di denudare la realtà, di avvicinarla, di rappresentarla in ogni sua declinazione, facendo intravedere possibilità diverse, opportunità di vita. Ci tiene a ricordare la sua attività anche nel campo del turismo accessibile.

Andrea Venuto, giornalista e delegato all’accessibilità del Sindaco di Roma, evidenzia l’importanza che una comunità ascolti e declini le necessità del singolo e della collettività al tempo stesso, rimuovendo gli ostacoli e le inadempienze istituzionali e sociali che impediscono la piena attuazione dei diritti.  Venuto, rafforza la sottolineatura di un concetto, emerso con forza in queste giornate, come la disabilità dipenda molto dal’accessibilità del contesto in cui si muove, in cui si vive.

Lotta per l’inclusione

La moderatrice Enrichetta Alimena, che con la sua lievità e acutezza di mente e di spirito, invita gli ospiti a una narrazione autentica e priva di “effetti speciali”, a un certo punto del pomeriggio, da moderatrice, passa al ruolo di relatore, in quanto autrice del libro Lotta all’Inclusione, EricksonLIVE, casa editrice (Presentazione di L.Piccioni e Prefazione di G.Giffo) una ricerca attiva sui primi movimenti negli anni 70 delle persone disabili per la conquista dei propri diritti. A moderare, Laura Santarelli, Educatore e Ricercatore LIS e Carmelo Comisi.

“ Sono contenta di presentare questo libro” – afferma Enrichetta, con la grazia e la gentilezza che la caratterizzano- evocando l’ambiente degli anni 70, quando iniziarono le lotte delle persone con disabilità, in un periodo in cui  le persone disabili, in parte, vivevano emarginate e rinchiuse in casa, isolate da ogni contesto sociale.

Da allora, è stato fatto tanto, basti pensare alla legge dell’integrazione scolastica, figlia di quelle lotte, questo ha garantito l’eliminazione delle scuole differenziate. Quello che è necessario oggi, è la costruzione di un percorso dopo la scuola, luogo protetto. In Italia le persone con disabilità sono all’incirca 3 milioni, e per strada se ne vedano pochi”.

Le ricerche del libro di Enrichetta Alimena riguardano prevalentemente gli archivi dei mutilati civili e Aias (Associazione Italiana Assistenza Spastici).  “Mi sono occupata di disabilità motoria poiché la conosco e la sperimento quotidianamente”.

Carmelo Comisi con la sua conduzione altamente professionale, veloce, incisiva, a volte simpaticamente graffiante, pronta a cogliere ogni sfumatura di parole ed enunciati, sottolinea come il cammino sia ancora lungo, come per ogni movimento di emancipazione, ma il solco è stato tracciato, proprio negli anni ’70, emblema di un processo che ha portato all’inserimento della LIS (lingua dei segni) nei programmi Rai.

Quando i sordi non poteva né studiare né sposarsi

Ospite del panel sulla lotta alla inclusione, Benedetto Santarelli, primo educatore sordo, che insieme a Serena Gorazza e altri ricercatori di Trieste lavorarono per anni, attraverso la ricerca e lo studio per rendere la LIS una lingua accettata e riconosciuta.

Un cammino iniziato nel 1988 e  che si è concluso nel 2021 con il riconoscimento ufficiale della lingua. Santarelli ci ricorda come in un recente passato, i sordi ancora non avevano diritto allo studio, poiché non esisteva una forma di comunicazione condivisa che gli permettesse di accedere per esempio all’università e, inoltre, non potevano sposarsi.

Il lavoro di educatore di ricercatore di Santarelli iniziò negli anni 70 a livello territoriale e poi nazionale, e, grazie a quella ricerca attiva si è arrivati a ottenere i risultati odierni. Un percorso in divenire, “usando sempre il cuore”, un invito di Santarelli, senza litigi intestini tra le diverse disabilità e abilità: “Siamo tutti figli dello stesso pianeta. Se siamo uniti, possiamo andare avanti e creare un corpo coeso anche nella richiesta degli interventi alle istituzioni”.

Cittadinanza attiva, progettazione partecipata, ascolto attivo e messa in messa in atto delle leggi che già ci sono da parte delle istituzioni, possono rendere questo mondo migliore. Ma bisogna partire mettersi in marcia. Nessuno escluso.

3 ottobre. Il corteo, festosamente serio

Domenica 3 ottobre 2021 si è concluso o meglio è iniziato il Disability Pride Italia 2022, con il corteo FIABA. Alle ore 17.00 tutti a Piazza Colonna, per poi sfilare fino a Piazza del Popolo al ritmo travolgente della Banda Samba Precario che unito alla gioiosità dei partecipanti ha conquistato tutti i passanti, alcuni dei quali non hanno resistito  e si sono uniti al corteo dimostrando, per una volta, che l’inclusione è una facile cosa. Per una volta.  

Immagini: abbanew.eu (tra i media partner del Disability Pride Italia 2021)