Orphan Drug Day. Malattie rare, dall’Italia e dall’UE arrivano nuove norme

Grazie all’intenso lavoro condotto da parte dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, quello che viene comunemente definito come Testo Unico sulle Malattie Rare è stato approvato definitivamente in Aula.

Sono ormai pochi i passaggi necessari per la concreta operatività del disegno di legge: la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale e la predisposizione dei decreti attuativi previsti dal Testo.

Osservatorio Malattie Rare-OMaR ha deciso di dedicare la prima parte della VI edizione del suo appuntamento annuale, Orphan Drug Day, alla celebrazione di questo importante momento per tutta la comunità delle persone con malattia rara e dei loro familiari, proponendo una discussione con tutti gli attori, a diverso titolo competenti, che saranno chiamati ad applicare il Testo.

La seconda parte dell’evento sarà invece dedicata a un tema attualmente in discussione nel contesto europeo: la riforma del Regolamento sui farmaci orfani, con l’obiettivo di fare il punto sugli elementi oggetto di tale riforma e comprendere come gli stessi incideranno sul settore delle malattie rare nel nostro Paese.

Qui il programma della giornata che sarà trasmessa in diretta streaming dalla pagina Facebook di OMAR.