TheRAREside. Storie ai confini della rarità

È in corso la 2° edizione del social talk TheRAREside – Storie ai confini della rarità, ideato da Osservatorio Malattie Rare.

L’iniziativa in corso si articola in 6 puntate ciascuna delle quali conterrà 2 storie e sarà trasmessa in diretta sul portale di OMaR e sulla sua pagina Facebook a partire delle h. 18:00. L’appuntamento si ripeterà ogni martedì e giovedì fino al 3 marzo 2022.

I temi toccati saranno i più svariati, come diversi ed unici sono gli 11 protagonisti: si va dal racconto del percorso di vita personale a quello professionale, dalle questioni sociali – come l’abilismo perpetrato anche nei confronti del genere femminile – all’uso “intelligente” dei social media, dalle passioni alle pubblicazioni editoriali nate dalle esperienze delle mamme che si trovano improvvisamente nei panni di caregiver.

 La campagna di OMaR è pensata, infatti, per fare da megafono alla voce, ai desideri e alle idee di chi vive la rarità, usando un linguaggio che abbatte il muro che divide in “noi” e“loro” e riuscendo quindi a raccontare il concetto di diversità e unicità senza nascondere o esasperare. In questo modo il focus si sposta “dal paziente” alla “persona” e si contribuisce a disegnare un nuovo immaginario: persone non più codificate con la loro patologia, non più “oggetti” a cui concedere attenzione, ma “soggetti” a cui garantire “microfoni” sempre accesi.

Obiettivi ambiziosi ma che possono essere perseguiti grazie alla collaborazione tra OMaR, con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, la rete europea Orphanet, con una grande associazione di pazienti quale UILDM-Unione Italiana Lotta Distrofia Muscolare, e con il più importante festival cinematografico internazionale sulle malattie rare, il festival UnoSguardoRaro.

Medicina, rappresentanti delle persone con malattie rare e comunicazione: c’è tutto quello che serve nel social talk per portare avanti non solo questa campagna, ma tante altre iniziative che si dispiegheranno nel tempo.

 Reinventare i linguaggi

“Siamo soggetti con competenze diverse e un’idea comune: non basta ‘esserci’ ma bisogna ‘essere utili’ e cioè portare cambiamenti positivi, partendo dall’ascolto delle richieste che vengono dalle persone e dalle loro associazioni – ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di Osservatorio Malattie Rare – Lo slogan ‘il paziente al centro’ ha fatto il suo tempo, è ora di alzare lo sguardo dalla condizione di malato, dalla malattia, e creare un nuovo immaginario che comprenda la dimensione quotidiana, relazionale, lavorativa, familiare e ludica. Per farlo è importante anche fare ‘rewording’, cioè reinventare i linguaggi”.

Risposte concrete. I bambini

“Migliorare l’informazione che ruota intorno al vasto mondo delle malattie rare, sia sul fronte della qualità che della pervasività, vuol dire aiutare concretamente le persone che con le malattie rare hanno a che fare, non solo in quanto pazienti – ha aggiunto il direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Bruno Dallapiccola – Essere in grado di dare risposte concrete vuol dire renderli protagonisti, aiutarli nel loro percorso di vita quotidiano. Anche per questo è nata Orphanet, la più grande rete internazionale di informazione sulle malattie rare che coinvolge circa 40 Paesi nel mondo e che ha la propria sede al Bambino Gesù. È fondamentale puntare i riflettori sulle necessità sociali, non solo cliniche, dei malati rari e delle loro famiglie. Per non lasciarli soli di fronte all’incertezza della diagnosi o al disorientamento nella scelta del polo ospedaliero e dell’équipe medica a cui affidarsi per il percorso di cura”.

In virtù di questa collaborazione con il grande ospedale pediatrico della Capitale, una delle 6 puntate di #TheRAREside sarà dedicata a due storie raccolte dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

Le donne con disabilità

Allo stesso modo in #TheRAREside ci sarà una puntata dedicata alle storie e alle tematiche scelte dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare-UILDM, che grazie anche a questa campagna rinsalda il legame con OMaR.  Tra i temi scelti per questa puntata speciale c’è quello delle donne con disabilità che spesso subiscono una doppia discriminazione per il loro genere e la loro condizione.

“La riflessione sulle questioni femminili è sempre stata fondamentale per la nostra associazione. Per questo motivo nel 1998 nasce il Gruppo Donne UILDM. Il nostro scopo è quello di ottenere per le donne con disabilità le pari opportunità innanzitutto attraverso una maggiore consapevolezza del proprio corpo, di sé e dei propri diritti. Oggi, tra gli obiettivi, c’è anche quello di promuovere la cultura della diversità per ampliare i confini dell’inclusività – ha detto Marco Rasconi, Presidente UILDM-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – Il Gruppo Donne è ed è sempre stato molto attivo: sono vari i documenti realizzati che affrontano questioni come sessualità, gravidanza e maternità, lavoro, relazioni, passioni, sport, violenza e comunicazione”.

Il film. A occhi aperti

Quando si parla di comunicazione non si può trascurare il cinema, uno dei più potenti strumenti di creazione dell’immaginario collettivo enegli ultimi anni sempre più di impatto nell’ambito delle malattie rare, come hanno dimostrato anche le pellicole selezionate da UnoSguardoRaro-RDIFF, il festival internazionale di cinema a tema malattie rare.

Mauro Mancini e Totò Cascio, sono rispettivamente regista e attore A occhi aperti, cortometraggio prodotto da Rai Cinema e Movimento Film per Fondazione Telethon.

Protagonista di questo film è proprio l’esperienza di vita di Totò, attore noto per aver interpretato il bambino del film premio Oscar 1990, Nuovo Cinema Paradiso, del regista Giuseppe Tornatore.

Totò, infatti, ha la retinite pigmentosa, una rara forma di cecità ereditaria. “Ancora una volta sono il personaggio di un film, ma questa volta sotto un’altra luce: quella di Totò non più bambino appassionato di cinema, ma di Totò che affronta la sua malattia. E non c’è spazio per la finzione. Dunque, per uscire dal labirinto della paura che inevitabilmente si intraprende quando c’è di mezzo una patologia, la soluzione è una sola: parlarne. Parlare di retinite pigmentosa mi è servito a trovare serenità. Credo, quindi, che una campagna come #TheRAREside possa servire proprio a questo, a dare la possibilità alle persone di parlare a sé stessi e agli altri”.

Il libro. Il precipizio dell’amore

Un paragrafo a sé merita infine Mariangela Tarì, autrice del libro Il precipizio dell’amore ed. Mondadori.

Nel libro Mariangela libro racconta della figlia Sofia, una bimba che dopo tanto tempo è riuscita a ottenere la diagnosi di sindrome di Rett – una malattia rara, progressiva, per la quale oggi non c’è una soluzione terapeutica – e di Bruno, che è passato dall’essere un sibling amorevole a un bimbo con disabilità a causa di un tumore al cervello, un medulloblastoma.   Una storia raccontata in chiave personale, ma nella quale possono identificarsi anche tanti altri genitori che si trovano a vestire, senza averlo mai immaginato e senza averlo scelto, e senza essere minimamente preparati, i panni del caregiver. È anche per loro, per i caregiver, che Mariangela Tarì ha deciso di mettere la sua storia in questo libro, per “gli Avengers della normalità”: persone – madri, padri e sibling – che ancora oggi rimangono troppo nell’ombra e che meriterebbero, invece, di essere supportati sia dalla legge, sia dallo sguardo della collettività.

Per la sua preziosa testimonianza delle difficoltà quotidiane legate alla condizione di caregiver familiare, il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, lo scorso novembre ha conferito a Mariangela Tarì la nomina di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana.

L’Alleanza Malattie Rare

Due puntate speciali del Talk saranno dedicata all’Alleanza Malattie Rare e avranno come protagoniste quattro persone individuate tra le 250 associazioni aderenti, una piccola rappresentanza, ma testimonianza di un rapporto di ascolto e dialogo costante con questa realtà.

Il Talk è a cavallo del 28 febbraio, Giornata mondiale dedicata alle malattie rare.

Immagini: 2 e 3) da sinistra gli attori Philippe Noiret e Totò Cascio da bambino nel film Oscar 1990, ‘Nuovo Cinema Paradiso’ e nell’immagine accanto oggi, interprete di A occhi aperti, dove racconta la sua malattia rara, retinite pigmentosa; 4 e 5 da sinistra copertina del libro ‘Il precipizio dell’amore scritto da Mariangela Tarì, a fianco con la sua famiglia