L’Amiloidosi Cardiaca e i bisogni delle famiglie
Le amiloidosi sono un gruppo di patologie rare e invalidanti caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo. Il cuore, in particolare, è l’organo bersaglio in cui l’amiloide si deposita più frequentemente, provocando una condizione chiamata “amiloidosi cardiaca”, una patologia sotto diagnosticata e, per questo, spesso fatale.
Con l’obiettivo di informare al meglio i medici e allo stesso tempo coinvolgere le istituzioni e l’opinione pubblica Osservatorio Malattie Rare – in collaborazione con fAMY- Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus, Fondazione Italiana per il Cuore e Conacuore – nell’arco di un triennio ha realizzato un percorso sinergico di sensibilizzazione sulle esigenze di presa in carico delle persone affette da amiloidosi cardiaca al fine di evidenziare le necessità e i bisogni dei pazienti e dei loro familiari, creando maggiore consapevolezza.
Il percorso svolto fin qui troverà una sintesi in occasione dell’evento online “ITINERARI: ASCOLTA IL CUORE E PENSAMY”, giornata informativa sull’amiloidosi cardiaca e sull’itinerario delle famiglie dalla diagnosi alla presa in carico.
L’incontro, realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer , sarà anche l’occasione per condividere la visione di un breve documentario intitolato Antonio – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti, che sintetizza i momenti salienti e spesso difficili della vita di un paziente dal primo manifestarsi della patologia fino alla diagnosi e alla terapia. Seguirà un dibattito volto a stimolare il dialogo tra le associazioni, i clinici e le istituzioni, sulle possibilità di implementare il modello organizzativo attraverso cui migliorare una corretta presa in carico.
Envento on line
quando:
20 gennaio – h. 10:00;
partecipazione ad accesso libero da remoto su:
social Facebook – ItineRari: Ascolta il Cuore e PensAmy – Giornata informativa sull’Amiloidosi Cardiaca
o
webinar – piattaforma Zooom – OMAR.
Al seguente link il programma della giornata: Giornata informativa
