Seconda edizione del social talk TheRAREside – Storie ai confini della rarità, ideato da Osservatorio Malattie Rare. L’obiettivo è spostare il focus “dal paziente” alla “persona” contribuendo a disegnare un nuovo immaginario. Allora un film con Totò Cascio il celebre bambino di Nuovo Cinema Paradiso e un libro su una famiglia eccezionale e ampio spazio alle donne con disabilità, discriminate due volte
Dopo le tarme della farina essiccate e la locusta migratoria, la Commissione autorizza la commercializzazione dei grilli domestici (acheta domesticus) per uso alimentare nelle seguenti versioni: congelati, essiccati, congelati in polvere, come snack o ingrediente. Come tutte le confezioni degli alimenti, anche quelle dei grilli saranno etichettate con tutte le informazioni utili, compresi i dati riguardanti potenziali reazioni allergiche.
Con la modifica degli articoli 9 e 41 viene introdotta nella Costituzione italiana come valori fondativi le tutela dell’ambiente, della biodiversità e degli ecosistemi, anche per la salvaguardia delle future generazioni. Il testo di legge, approvato l’8 febbraio 2022 in lettura definitiva alla Camera era già passato al Senato con la maggioranza dei due terzi per cui entra in vigore senza la necessità di ricorrere al referendum popolare
Le donne sono ancora poco studiate, poco rappresentate nei trial clinici, sotto-diagnosticate e sotto-trattate. L’obiettivo dell’American College of Cardiology: ridurre l’incidenza entro il 2030. Presentata la Survey Carin Women: solo il 15% delle donne italiane è consapevole dei maggiori rischi cardiovascolari dopo la menopausa. Sintomi e decorso delle malattie sono diversi tra uomini e donne, come confermato anche per l’infezione da COVID
30 anni dall’approvazione della legge 104, la norma che regola l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti – anche di libertà e autonomia – e il pieno rispetto della dignità umana delle persone con disabilità. Principi ribaditi nell’ evento istituzionale online, alla presenza di parlamentari italiani ed europei . Le associazioni OMAR, l’Alleanza Malattie Rare e l’ UILDM-organizzatrici dell’incontro, chiedono un tavolo di confronto
L’istituzionalizzazione della Rete Nazionale è ancora un “miraggio”. In Italia l’unica esperienza di Rete a cui è possibile affidarsi è quella tecnico-professionale. Restano le difficoltà per i pazienti di ricevere diagnosi corrette, e di accedere alle terapie. Risultati positivi, invece, dagli sviluppi recenti di test di Next-Generation Sequencing
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