Per la prima volta in Sardegna somministrata la terapia genica per la SMA a una bimba di pochi mesi ricoverata al microcitemico di Cagliari. Auspicabile che sia la prima tappa di un percorso che consentirà finalmente ai cittadini sardi affetti da malattie genetiche di ricevere trattamenti avanzati in loco
‘Famiglie SMA in cerca di emozioni’, è un libro scritto con il puntatore oculare da ragazzi e ragazze con la forma più severa della malattia e dove vi hanno riversato le loro paure, sogni, avventure e sfide. Un progetto unico paradigmatico di come la rivoluzione terapeutica debba seguire quella socio-culturale
Tutti sapevano che sarebbe potuto accadere ed è accaduto. La morte di Ettore, nato un mese fa e malato di SMA, è stata causata dai ritardi della politica ad equiparare lo Screening Neonatale in tutte le regioni italiane. Immediata la reazione di Famiglie SMA.“Le Istituzioni si assumano le proprie responsabilità e agiscano”
Applicata a Torino presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita della Città della Salute, la terapia genetica – medica ha permesso a una bambina affetta da una forma severa di SMA non soltanto di sopravvivere ma di progredire fino ad ergersi in piedi. Ora è prossima a compiere i primi passi
La nostra protagonista, affetta da una greve forma di SMA, è social media manager e digital strategist. La sua autonomia dipende dalla carrozzina personalizzata, distrutta per incuria umana da una compagnia aerea durante un viaggio. Il legale: “Con il caso di Anita cercheremo di fare giurisprudenza”
Il Progetto Pilota nelle due Regioni Toscana e Lazio permette per la prima volta in Italia la diagnosi precoce e la somministrazione tempestiva della terapia, che consente ai bambini uno sviluppo motorio sovrapponibile ai coetanei non affetti. Per la SMA è una svolta storica: il test genetico e il trattamento tempestivo stravolgono il decorso della malattia
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