Il Piano Nazionale Malattie Rare, appositamente istituito, non è ancora stato pubblicato; i Lea e di conseguenza l’elenco delle malattie rare e delle patologie da sottoporre a screening neonatale esteso da diverso tempo ormai, non vengono aggiornate
Evento online dal titolo ‘Le malattie rare incontrano la politica’, momento di confronto con i responsabili sanità dei diversi partiti politici, al fine di sottoporre agli stessi le necessità del settore con l’auspicio che tali istanze possano essere da subito considerate dal nuovo Parlamento e dal nuovo Governo. Nonostante la legge approvata i bisogni insoddisfatti continuano ad essere ancora molti, alcuni specifici del mondo malattie rare, altri condivisi nel più vasto bacino delle disabilità
30 anni dall’approvazione della legge 104, la norma che regola l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti – anche di libertà e autonomia – e il pieno rispetto della dignità umana delle persone con disabilità. Principi ribaditi nell’ evento istituzionale online, alla presenza di parlamentari italiani ed europei . Le associazioni OMAR, l’Alleanza Malattie Rare e l’ UILDM-organizzatrici dell’incontro, chiedono un tavolo di confronto
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