Gemme dormienti. La doppia vita della donna

A margine del confinamento Covid19 mi imbatto per la prima volta in un termine a me sconosciuto: “Gemme dormienti” e apprendo, con piacevole stupore, che nel mondo vegetale le gemme dormienti sono primordi di nuova vita, germogli, protetti da strutture che li rendono impermeabili e ne conservano la vita futura per l’anno successivo.

Un miracolo della natura che, grazie all’iniziativa di un gruppo di volontarie, diventa realtà anche per la vita umana e non solo per quella vegetale. Nel 2012 nasce Gemme Dormienti Onlus, prima associazione italiana che tutela la fertilità delle pazienti oncologiche, impegnata, oltre che nell’assistenza diretta delle donne, anche nella promozione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica in tema di preservazione. Ideatrice dell’associazione un medico, Mariavita Ciccarone – ginecologa presso l’Ospedale S. Carlo di Nancy di Roma – che si avvale di una solida rete di medici, psicologi e psico-oncologi, nutrizionisti, e volontari non sanitari, come Raffaella Sirena, giornalista e responsabile della comunicazione dell’associazione.

Primo incontro con Gemme Dormienti

Raffaella è il primo membro dell’associazione che incontro e che mi racconta la storia delle Gemme Dormienti, la sua forte opera di sensibilizzazione tra i medici oncologi che, a volte, focalizzati sulla terapia oncologica (radio e/o chemio), tralasciano di avvertire della possibilità di preservazione degli ovociti per le donne.

Il tempo per questo tipo di intervento gioca un ruolo fondamentale. La presa in cura della donna, mi evidenzia Raffaella, è totale e riguarda il punto di vista medico, psicologico e nutrizionale. Ed è proprio questa assistenza integrata che offre alle donne, che stanno attraversando un periodo così delicato delle loro vite, un sostegno vigoroso che rafforza in loro la capacità di affrontare, con energia e fiducia, il cammino verso la guarigione.

Il percorso con Gemme Dormienti si svolge prima e dopo la chemioterapia. “Il compagno spesso accompagna la donna ed è un sostengo e noi speriamo di esserlo altrettanto per la coppia” specifica Raffaella. Una rete pubblica di strutture specializzate e di eccellenza che cresce giorno dopo giorno. Per le pazienti che per ragioni geografiche devono spostarsi, l’associazione si occupa di orientarle verso il centro pubblico più vicino.

Eventi di raccolta fondi sono rivolti anche a queste esigenze. La sede principale è a Roma, all’interno di un edificio della YWCA, foyer storico dell’accoglienza delle donne in campo protestante metodista. L’otto per mille della Chiesa Valdese assicura da alcuni anni un sostegno all’associazione, avendone riconosciuto l’alto valore sociale. Anche durante il lockdown si è cercato di garantire lo stesso livello di assistenza, reinventando le modalità di visita attraverso le tecnologie digitali.

Mariavita Ciccarone: Nomen Omen 

La competenza unita alla solidarietà è la chiave che dischiude percorsi di forza, impegno e speranza. Motore propulsore, la dott.ssa Mariavita Ciccarone, mio secondo approccio con le Gemme Dormienti, la cui profonda conoscenza della “materia”, la sua naturale cordialità, aperta alla vita e a tutte le sue possibilità, si fa balsamo, ricovero sicuro e rassicurante, protetto ma non isolato.

Come è nata in lei l’esigenza di creare Gemme Dormienti?

Da chi non aveva potuto salvaguardare la propria fertilità, la propria speranza di vita. Giovani donne deluse per non essere state informate, abbandonate allo stato di menopausa, non supportate dal punto di vista medico. Nacque, dunque, l’esigenza di fare qualcosa prima che l’ovaio venisse danneggiato: infatti noi proteggiamo l’ovocita prima che venga compromesso dal tumore o dalle terapie anticancro.

Dalle prime pazienti che presi in cura si creò una sorta di tam tam, fu un’esperienza molto forte dal punto di vista emotivo. All’inizio vigeva un grande scetticismo e non c’era informazione per le giovani donne. Nel 2012 è apparsa una ricerca sul British Journal of Medical Practitioners che evidenziava che solo il 4% delle pazienti con diagnosi di tumore al seno veniva informata sul danno alla fertilità.

L’associazione è nata coinvolgendo onco-ematologi e oncologi. I primi “invianti” infatti sono i medici che dovranno informare le pazienti circa la possibilità di preservare le “gemme dormienti”. Con gli anni stiamo operando per ampliare sempre di più la rete di ospedali coinvolti e garantire maggiore copertura su tutto il territorio nazionale. Per noi tutti lavorare in questo progetto è sentito come un impegno sociale, un servizio alla comunità.

Come avviene il percorso di preservazione degli ovociti, dal momento che le pazienti arrivano a voi?

La tempestività è la caratteristica principale: si incontrano le giovani pazienti all’atto della diagnosi, si propone un percorso terapeutico scientificamente riconosciuto, indirizzandole verso strutture di eccellenza pubbliche. Entro 48 ore dal primo contatto si attiva un iter terapeutico personalizzato, sempre prima dell’inizio della chemio o radioterapia.

Si facilitano tutti i passaggi burocratici e il processo inizia immediatamente. Abbiamo una rete di servizi pubblici, la paziente viene inviata nel posto più adeguato al suo caso clinico e si inizia il processo quanto prima. Si tratta di centri specializzati che assicurano, inoltre, il trattamento della paziente con estrema attenzione e in urgenza. Si fa il prelievo ormonale nell’ospedale di riferimento, in giornata si ottiene la risposta sugli ormoni, una collega volontaria effettua l’ecografia con parametri che servono al bilancio della fertilità, Pap test e test psicologi. In una mattinata si definisce la situazione e la paziente decide quale tecnica di fertilità seguire.

Quali sono le tecniche di fertilità?

Sono tre e noi proponiamo quella più adatta, insieme al medico curante, in base al tipo di tumore, ma tutto deve avvenire velocemente. Nelle bambine si può fare solo il prelievo del tessuto ovarico, mentre la donna può fare una terapia medica di riduzione del danno con un farmaco che mette le ovaie a riposo, oppure optare per la conservazione degli ovociti congelati e, una volta guarita, potrà procedere con la tecnica di fecondazione assistita.

Sussistono degli impedimenti al normale fluire della vostra attività di divulgazione informativa e assistenza?

Un primo ostacolo è l’informazione: in primo luogo i medici invitati a conoscere i benefici delle tecniche della fecondazione assistita così come le tipologie di farmaci. Per informare si deve conoscere. Il tempo è un fattore essenziale. I servizi oncologici sono subissati e il tempo da dedicare alla corretta informazione è lungo; probabilmente la figura del ginecologo è più adatta a questo tipo di servizio rispetto all’oncologo.

Si tratta, tuttavia, di un circuito virtuoso multidisciplinare, un lavoro nelle scuole dove è importante discutere della preservazione della fertilità, non solo in relazione a eventi legati a malattie. La consapevolezza della vita futura è un discorso ampio, che abbraccia la sfera esistenziale nella sua complessità e interezza.

Il concetto di preservazione della fertilità generico si basa sull’assunzione che la fertilità non è eterna e va salvaguardata. Comportamenti incongrui possono ledere la fertilità, L’esperienza di malattia può diventare un’occasione per una vita migliore per le nostre pazienti; alcune di loro vengono a lavorare con noi, organizzano eventi, seminari dedicati alla fotografia, alla sfera relazionale e ad ogni espressione di vita.

Qual è il messaggio vitale che desiderate comunicare e diffondere?

Non c’è nessuno che non abbia qualcuno in famiglia, o in relazioni di prossimità, che si sia ammalato di tumore. Non è qualcosa di cui vergognarsi, di cui avere pudore. Oggi il cancro si può curare. Il messaggio primario è: qualifichiamo la vita dopo il tumore, diamo valore alla vita dopo la guarigione.

Il corso di Alta Formazione in Oncofertilità – promosso dall’associazione Gemme Dormienti, in collaborazione con l’Università Sapienza e sostenuto con i fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese – è alla sua quarta edizione. Un successo notevole

Il corso nasce insieme a Paolo Marchetti, professore di Oncologia Medica e attualmente sotto la sua direzione insieme a Andrea Lenzi, professore ordinario di Endocrinologia. Personalmente sono la responsabile scientifica di questo corso il cui obiettivo principale è quello di formare medici specialisti sulle nuove frontiere nel campo della preservazione della fertilità, così da garantire una presa in cura globale del paziente a tutela della qualità della vita dopo la guarigione. Fornisce sia crediti universitari che quelli necessari per l’aggiornamento professionale. Dunque ha una doppia valenza, sia strettamente formativa che veicolo di conoscenza per l’associazione.

È soddisfatta del corso di Alta Formazione?

Molto. Si tratta di un corso in cui non solo circolano e si rafforzano conoscenze e competenze, ma si creano vere e proprie comunità di pratica; si stringono legami, si creano contatti che in altro modo non sarebbero potuti nascere.

Si tratta di giornate di lavoro intensivo, in un ambiente familiare dove si ha la possibilità di interagire con i docenti, in un clima di scoperta continua sulla bellezza della medicina. Accanto a questo corso, organizziamo anche altri corsi aperti a tutti i medici e agli operatori delle professioni sanitarie per ampliare sempre di più la conoscenza e le competenze in merito alla preservazione della fertilità.

Mi conceda un’ultima domanda personale. Ha sempre saputo che sarebbe diventata una ginecologa?

Ginecologia era tra le specializzazioni che più mi appassionavano, poiché è una disciplina sia medica che chirurgica. Riguarda tutta la vita della donna, permette di sviluppare una sorta di ‘complicità’ con le donne e di supportare il valore della vita. Un valore dal significato articolato e profondo.