IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia, realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. è stato presentato presso la Camera dei Deputati. Luci e ombre sulla ricerca, gestione, terapie e assistenza per le persone con malattia rara e per i loro familiari.
Al via la seconda edizione di #ConLaRicercaSiPuò, la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della undicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il 28 febbraio 2018. Cosa sono le malattie rare
I parchi inclusivi in Italia non coprono nemmeno il 5% del territorio nazionale. Su 8.000 comuni solo 350 possono essere utilizzati anche dai bambini con disabilità. Il mondo del calcio e del basket si sono uniti per sostenere il progetto “Giocando si impara”. Ognuno di noi può dare il proprio contributo.
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, IVI (Istituto Valenciano di Infertilità) fa il punto sulla diagnosi genetica preimpianto nella riproduzione assistita. Una forma di prevenzione primaria che aiuta le coppie nel momento in cui decidono di mettere al mondo un bambino.
L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma apre l’ambulatorio specializzato in malattie rare e senza diagnosi. Primo in Italia è in grado di operare anche a distanza
Dopo 15 anni il Ministero della Salute approda al tanto atteso aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza che definiscono le cure e i trattamenti garantiti dal Servizio sanitario nazionale. Firmati dal presidente del Consiglio, Paolo Gentiloni, il 12 gennaio 2017, dopo la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale, entreranno in vigore
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