Dopo di noi. É legge
Tra gli elementi gravosi delle famiglie con una persona con disabilità grave, ricorre la condizione dei figli quando non potranno più essere assistiti dai genitori.
L’ interrogativo del cosa accadrà, racchiuso e sintetizzato in modo efficace nel motto “dopo di noi”, ossia chi, e in che modo, si prenderà cura delle persone con disabilità intellettiva e relazionale e dei loro diritti, alla morte dei genitori, è stato coniato dalla Fondazione “Dopo di noi“, costola di Anffas, – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale – che opera da oltre 50 anni.
La richiesta delle famiglie al doveroso “Dopo di noi” ha trovato una risposta nell’ordinamento giuridico con il DDL n 2232, approvato al Senato il 26 maggio 2016 e, rinviato alla Camera, per la terza lettura.
“Disposizioni in materia di assistenza in favore della persone con disabilità grave, prive di sostegno familiare” è stato approvato, in via definitiva, alla Camera il 14 giugno 2016, dove in ultima lettura ha accolto il testo del Senato modificato sui suggerimenti delle associazioni dei familiari.
Il provvedimento, nella sua stesura definitiva è composto da 10 articoli, i quali oltre a disciplinare la cura e la protezione dei disabili gravi rimasti da soli, estende la propria tutela anche a coloro i cui genitori in vita non sono in grado di assisterli.
Al “Dopo di noi” si affianca il “durante noi” che propone l’introduzione di una figura terza secondo la volontà dal disabile stesso e dei suoi famigliari, che già durante l’esistenza in vita dei genitori o di chi ne fa le veci, progressivamente prende in carico l’assistenza del soggetto interessato. L’affidatario può essere anche un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS), che operi prevalentemente nel settore della beneficenza.
Il disegno di legge 2232 in esame per il Dopo di noi
Proviamo a riassumere in breve il DDL n 2232, “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare“.
L’ “Assistenza dei disabili gravi” si concretizza nel prendere le “misure di assistenza, cura e protezione in favore delle persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire la responsabilità della loro assistenza”.
Nell’intenzione del DDL 2232 c’è la volontà di “non istituzionalizzare” i disabili gravi. A tal fine si propone di agevolare progetti individuali attraverso: – le erogazioni da parte di soggetti privati, enti e associazioni – sgravi fiscali e incentivi per la stipula di polizze di assicurazione; – la costituzione di trust, di fondi speciali, di vincoli di destinazione e trasferimenti di beni e diritti post-mortem, in base all’articolo 2645-ter del Codice civile.
Punto fondamentale del disegno di legge è mantenere nei limiti del possibile, l’autonomia e l’indipendenza dei disabili rimasti soli o con genitori viventi, o chi ne fa le veci in vita, impossibilitati dall’assisterli, ponendoli nelle condizioni di continuare a vivere nelle proprie case o presso strutture gestite da Associazioni che operano senza l’intervento e l’ ausilio della sanità pubblica.
“Tali misure sono definite con il coinvolgimento dei soggetti interessati e nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi” nel modo seguente:
– realizzare interventi innovativi di residenzialità per le persone con disabilità, volti alla creazione di soluzioni di alloggio tipo familiare e di co-housing, che possono comprendere il pagamento degli oneri di acquisto, di locazione, di ristrutturazione e di messa in opera degli impianti e delle attrezzature necessari per il funzionamento degli alloggi medesimi, anche sostenendo forme di mutuo aiuto tra persone con disabilità;
– sviluppare programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile delle persone con disabilità
Per attuare ciò e provvedere ai disabili che non rientrano nelle strutture suddette, si prevede la costituzione del Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, al quale compartecipano le Regioni, gli Enti Locali e gli Organismi del terzo settore.
Il fondo per il 2016 ha una dotazione di 90 milioni di euro, 38,3 milioni per il 2017 e 56,1 milioni annui dal 2018 in poi. Per accedervi sarà necessaria la sussistenza dei requisiti che saranno definiti dalle Regioni in un decreto da emanare nei 6 mesi successivi dall’entrata in vigore della legge. Sempre alla Regioni spetterà il compito di verificare il giusto impiego dei finanziamenti e di revocarli, qualora non siano stati rispettati i requisiti e i criteri.
Infine il ddl prevede le seguenti agevolazioni e sgravi fiscali:
- le detrazioni sulle spese sostenute per sottoscrivere le polizze assicurative e i contratti a favore del disabile, con l’incremento da 530 a 750 euro della detraibilità dei premi per le assicurazioni sul rischio di morte;
- le esenzioni e gli sgravi sui trasferimenti dei beni al disabile, con la cancellazione dell’imposta di successione, dopo la morte dei familiari, e della donazione per i genitori;
- la riduzione di aliquote e franchigie e le esenzioni per l’imposta municipale sugli immobili; l’innalzamento dei parametri sulla deducibilità per le erogazioni liberali e le donazioni;
Infine viene introdotto l’istituto giuridico del trust e dell’applicazione degli altri eventuali provvedimenti di protezione legale a salvaguardia del patrimonio da utilizzare per il figlio.
Legge e società
L’approvazione del disegno di legge gode di una accoglienza favorevole da parte sia delle famiglie coinvolte in prima persone che da parte della cittadinanza attiva. Tuttavia non mancano polemiche più o meno velate, in particolare rispetto alla gestione del fondo che verrà erogato per i progetti meritevoli di assistenza.
Il fondo è nazionale, ma sarà amministrato a livello locale, da comuni regioni. Come si farà ad assicurare la trasparenza dell’assegnazione dei progetti? Quesito dubbio è lecito, forse prematuro poiché dipenderà molto dalla “bontà” dei decreti attuativi della legge e di come saranno applicati dai diversi enti locali.
Come afferma il giornalista Gianluca Nicoletti, nel su programma Melog- cronache meridiane– su Radio24, coinvolto in prima linea, erano anni che le famiglie di figli con disabilità, aspettavano la possibilità di accedere a progetti finanziati: “Ora dobbiamo lavorare, pensare, studiare e trovare le professionalità giuste per la realizzazione congiunta di progetti congrui alle necessità e bisogni delle famiglie.
La legge è particolarmente seguita dall’Ami – associazione avvocati matrimonialisti italiani- che la considerano una svolta storica e offrono la loro disponibilità a partecipare al progetto in senso lato. Come leggiamo sul loro sito “Di sicuro un grande traguardo è stato raggiunto dopo anni di battaglia tra l’indifferenza generale. Nel nostro paese ci sono circa 4 milioni di disabili (6,7% della popolazione). Le barriere che devono essere abbattute sono culturali più che architettoniche“.
Nicoletti, aspetta con molto interesse e curiosità il 23 giugno 2016, quando si terrà il convegno organizzato dagli avvocati matrimonialisti: Il diritto di vita per i figli disabili…anche dopo di noi“” presso la Nuova Aula dei Gruppi Parlamentari patrocinato dalla Camera dei Deputati
L’approvazione della legge sul “Dopo di Noi” si affiancherà e non annullerà la legge 134/2015 in vigore che affronta il disturbo autistico e la condizione del malato e delle persone che lo assistono.
Senato/DDL 2232 “Assistenza disabili gravi”
