La denuncia dello Sportello Legale Osservatorio Malattie Rare insieme alla FIE-Federazione Italiana Epilessie: troppi diritti negati a causa dell’ignoranza sulla patologia, dopo il caso esposto allo Sportello Legale ‘Dalla Parte dei Rari’ dell’OMaR di una quarantasettenne colpita da quando aveva 5 anni da un’ epilessia farmacoresistente che la costringe a vivere chiusa in casa
Petizione lanciata su change.org affinché venga assegnata all’artista romano Fausto Delle Chiaie la pensione prevista dalla Legge Bacchelli. L’artista uno dei maggiori esponente dell’arte pubblica è autore del Manifesto Infrazionista “il grido d’allarme artistico del malessere storico;dell’accecamento del semplice e dell’umile”. Fedele alle sue idee a 77 anni vive in serie difficoltà economica, di salute e abitativa
Come era stato chiesto anche dall’Unesco per la “salvaguardia dell’unicità del patrimonio culturale, paesaggistico e ambientale del territorio” un decreto approvato dal Consiglio dei Ministri impedisce il passaggio e l’approdo delle Grandi Navi nella laguna di Venezia. Si costruiranno navi attracchi e nel frattempo seguendo un’altra rotta approderanno alle banchine industriali del Porto di Marghera
Le Lipodistrofie indicano un’ampia varietà di malattie rare che, pur essendo contraddistinte da diverse cause e manifestazioni, sono accomunate da una perdita di tessuto adiposo sottocutaneo. Ora giunge l’appello dei pazienti: necessario garantire l’approvazione del farmaco metreleptina per le forme parziali della malattia e un codice di esenzione unico per tutti
La Fondazione SIN dona un video elettroencefalografo al Malawi per contribuire a combattere l’epilessia, patologia dimenticata nei paesi dell’Africa subsahariana, causa di stigma ed emarginazione. Eppure qui la patologia, come in tutta l’Africa, è 5-6 volte più diffusa che negli altri continenti. La prima missione in epoca COVID
Ci siamo. Anzi ci risiamo. L’Italia torna all’ora legale. Nella notte tra sabato 27 e domenica 28 marzo dalle ore 2 si dovranno mettere le lancette avanti di un’ora. Le nostre giornate di luce diventeranno più lunghe, fino all’ultimo sabato del prossimo ottobre quando è previsto il ripristino dell’ora solare. E allo stato dell’arte nella primavera del 2022 ci ri-chiederemo sarà l’ultima ora legale?
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