I ragazzi con emofilia, vivono la difficile età dell’adolescenza con il peso che comporta una malattia rara e questo li porta a sentirsi diversi e temono di non essere accettati. Il romanzo Nico è cosi nasce esattamente per promuovere l’accoglienza e l’inclusione nell’ambiente scolastico e sociale. Progetto di OMAR e Libri Progetti Educativi
Per mettere a disposizione dei pazienti tutte le informazioni sulle più recenti acquisizioni terapeutiche e le prospettive future Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con le associazioni di pazienti attive sul territorio nazionale, organizza un incontro tra medici e pazienti durante il quale saranno approfondite le tematiche relative alla terapia per la PKU
Seconda edizione del social talk TheRAREside – Storie ai confini della rarità, ideato da Osservatorio Malattie Rare. L’obiettivo è spostare il focus “dal paziente” alla “persona” contribuendo a disegnare un nuovo immaginario. Allora un film con Totò Cascio il celebre bambino di Nuovo Cinema Paradiso e un libro su una famiglia eccezionale e ampio spazio alle donne con disabilità, discriminate due volte
30 anni dall’approvazione della legge 104, la norma che regola l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti – anche di libertà e autonomia – e il pieno rispetto della dignità umana delle persone con disabilità. Principi ribaditi nell’ evento istituzionale online, alla presenza di parlamentari italiani ed europei . Le associazioni OMAR, l’Alleanza Malattie Rare e l’ UILDM-organizzatrici dell’incontro, chiedono un tavolo di confronto
Diagnosi precoce e disassuefazione dal fumo, passi importanti per gestire il deficit di alfa1-antitripsina (DAAT), che, comunque, a differenza di altre malattie rare per cui non è disponibile un trattamento specifico, per il DAAT esiste la possibilità di effettuare la terapia sostitutiva con la proteina AAT ricavata dal plasma di donatori sani.
Il Testo Unico Malattie Rare è stato approvato definitivamente il 3 novembre 2021. La prima legge che definisce organicamente le malattie rare e i diritti di chi ne è affetto e il quadro organizzativo. Ma ci vorrà tempo prima di verificarne gli effetti sulla vita reale. Soltanto verso la fine del 2022 dice Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di OMAR, che spiega i prossimi decisivi passaggi
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