‘Il pediatra, le malattie rare e i siblings’ titolo del convegno dedicato ai fratelli e sorelle di pazienti con malattie rare – i rare siblings – per approfondire le problematiche nell’ambito della quotidianità e prevenire gli eventuali problemi psicologici e sociali ai quali possono andare incontro. In presenza e diretta streaming
Evento online dal titolo ‘Le malattie rare incontrano la politica’, momento di confronto con i responsabili sanità dei diversi partiti politici, al fine di sottoporre agli stessi le necessità del settore con l’auspicio che tali istanze possano essere da subito considerate dal nuovo Parlamento e dal nuovo Governo. Nonostante la legge approvata i bisogni insoddisfatti continuano ad essere ancora molti, alcuni specifici del mondo malattie rare, altri condivisi nel più vasto bacino delle disabilità
Incontro informativo on line rivolto soprattutto alle aziende per approfondire il regolamento europeo sui dispositivi medici nella sperimentazione clinica che ad un anno della sua entrata in vigore suscita molte perplessità e punti ancora irrisolti. Per i pazienti, i loro familiari e caregiver sportello legale gratuito per g per ottenere i propri diritti, dalle pratiche di invalidità ai contributi messi a disposizione a livello nazionale e regionale
Proseguono gli incontri medici-pazienti in presenza e online organizzati dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR). Fino a fine giugno gli argomenti trattati saranno amiloidosi, fenilchetonuria e la legge del Testo Unico Malattie rare. Vista la difficoltà che i malati hanno a ricorrere allo specialista tutte le volte che la loro condizione richiederebbe, OMaR è attiva oltre a creare momenti nell’elaborazioni di progetti ad hoc
Anche quest’anno il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli offre una doppia opportunità di formazione nell’ambito delle malattie rare: parte la 2a edizione del Master di II Livello in Malattie Rare della durata di un anno e, in affiancamento a questo, il Corso di Perfezionamento della durata di 6 mesi
Le cardiomiopatie (CMP) sono un gruppo eterogeneo di malattie tra le quali esistono anche forme rare con un’incidenza inferiore ad un caso ogni 2.000 persone: soprattutto in questi casi, la diagnosi può arrivare con molto ritardo. Ora, un elenco di raccomandazioni contenute in un documento di sintesi italiano, appena pubblicato sull’International Journal of Cardiology, supporterà gli specialisti sia nella formulazione dell’ipotesi diagnostica sia nella gestione del malato
20 Giu, 2025
Corsi specialistici sulla post-produzione
27 Gen, 2025
#Skillsin. Alla ricerca del tempo futuro
11 Mar, 2020
Festività stagionali 2021. Ma cosa significa?
3 Dic, 2021
Dina Bellotti pittrice dei Papi e della vita
29 Giu, 2016
