Taggato: malattie rare

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Evento online. Le malattie rare incontrano la politica

Evento online dal titolo ‘Le malattie rare incontrano la politica’, momento di confronto con i responsabili sanità dei diversi partiti politici, al fine di sottoporre agli stessi le necessità del settore con l’auspicio che tali istanze possano essere da subito considerate dal nuovo Parlamento e dal nuovo Governo. Nonostante la legge approvata i bisogni insoddisfatti continuano ad essere ancora molti, alcuni specifici del mondo malattie rare, altri condivisi nel più vasto bacino delle disabilità

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Dalla parte dei rari. Webinar per le aziende e sportello legale gratuito per i pazienti

Incontro informativo on line rivolto soprattutto alle aziende per approfondire il regolamento europeo sui dispositivi medici nella sperimentazione clinica che ad un anno della sua entrata in vigore suscita molte perplessità e punti ancora irrisolti. Per i pazienti, i loro familiari e caregiver sportello legale gratuito per g per ottenere i propri diritti, dalle pratiche di invalidità ai contributi messi a disposizione a livello nazionale e regionale

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Sindrome da odore di pesce. La malattia rara socialmente invalidante

Si chiama trimetilaminuria, TMAU, o Sindrome da odore di pesce. La testimonianza di Laura: “La diagnosi a 30 anni, ma a 13 mi dissero che puzzavo di pesce”. Malattia non pericolosa ma “ invalidante dal punto di vista sociale e certamente sottodiagnosticata – spiega l’esperta. Ma una serie di provvedimenti specifici, soprattutto alimentari con il controllo di un adeguato team di medici e dietisti, possono ridurre se non talvolta del tutto eliminare la problematica

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Malattie rare. Incontri medici-pazienti

Proseguono gli incontri medici-pazienti in presenza e online organizzati dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR). Fino a fine giugno gli argomenti trattati saranno amiloidosi, fenilchetonuria e la legge del Testo Unico Malattie rare. Vista la difficoltà che i malati hanno a ricorrere allo specialista tutte le volte che la loro condizione richiederebbe, OMaR è attiva oltre a creare momenti nell’elaborazioni di progetti ad hoc

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Appello per l’approvazione dello screening neonatale esteso

Decreto tariffe: lo stallo dovuto alla conferenza delle regioni impedisce l’aggiornamento dello screening neonatale. Ritardo inaccettabile dicono le associazioni delle malattie rare riunite per chiedere la soluzione per consentire a tutti i nascituri di avere lo stesso diritto a questo programma salvavita”. 11 regioni su 20 sono già andate avanti, ma la conferenza che le rappresenta non dà l’approvazione

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Le vasculiti e le malattie ultra rare

2 i webinar dedicati alle malattie rare, le prospettive terapeutiche e i bisogni dei pazienti che potranno dialogare con i medici. Gli argomenti: le vasculiti, malattie multifattoriali caratterizzate da un’infiammazione dei vasi sanguigni e la risposta dell’Italia e dell’Europa nei confronti delle malattie ultra-rare, identificate come quelle che hanno una frequenza inferiore a un caso su un milione, argomento attualmente molto discusso, anche dalle agenzie regolatorie

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