In occasione della Giornata delle Malattie Rare l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù annuncia l’apertura di un percorso dedicato alla sindrome di Kabuki e la Società Italiana di Neurologia fa il punto sulle nuove opportunità diagnostiche e terapeutiche
Dopo 7 anni dalla sua scadenza è stato approvato il nuovo testo del Piano Nazionale per le malattie rare. Un risultato importante e molto atteso che giunge a pochi giorni dalla Giornata Mondiale del 28 febbraio
Farmaci orfani: 130 molecole autorizzate da EMA nel 2021, 122 disponibili in Italia. Grazie alle collaborazioni con Aifa e Iqvia. Spesa nazionale e regionale e relativi tempi di accesso. Italia all’avanguardia per accesso a opportunità terapeutiche ma non per equità
Giornata informativa ‘L’Amiloidosi Cardiaca e i bisogni delle famiglie’, nuovo appuntamento online organizzato dall’Osservatorio malattie rare con scopi divulgativo – scientifico e di supporto condiviso con i pazienti e i loro familiari
Il Piano Nazionale Malattie Rare, appositamente istituito, non è ancora stato pubblicato; i Lea e di conseguenza l’elenco delle malattie rare e delle patologie da sottoporre a screening neonatale esteso da diverso tempo ormai, non vengono aggiornate
‘Il pediatra, le malattie rare e i siblings’ titolo del convegno dedicato ai fratelli e sorelle di pazienti con malattie rare – i rare siblings – per approfondire le problematiche nell’ambito della quotidianità e prevenire gli eventuali problemi psicologici e sociali ai quali possono andare incontro. In presenza e diretta streaming
20 Giu, 2025
Corsi specialistici sulla post-produzione
27 Gen, 2025
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Festività stagionali 2021. Ma cosa significa?
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