Basta essere pazienti. Persone rare, diritti universali
Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una malattia rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha dei bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali: essere liberi di pensare e muoversi, sentirsi al sicuro, poter fondare una famiglia, studiare, lavorare, partecipare alla vita culturale, giocare.
Troppo spesso i “rari” sono “portatori sani di diritti universali”: li hanno ma non se ne vedono gli effetti. I tempi del cambiamento reale sono lenti. “Basta essere pazienti” diranno in molti.
Osservatorio Malattie Rare, attraverso la campagna realizzata in vista alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio o 29 negli anni bisestili), desidera fare da megafono alla voce di chi vuole imprimere maggiore velocità al cambiamento, la voce di chi vuol esercitare i diritti e non vuole più avere ‘troppa’ pazienza.
Basta essere pazienti assume, dunque, un altro significato per dire: basta! Diritti ignorati o non riconosciuti, basta! Barriere materiali e culturali, basta! Sì, invece, ad una società che sia accessibile a tutti nel rispetto dell’individualità di ciascuno.
La campagna
La campagna BASTA ESSERE PAZIENTI. Persone rare – Diritti universali, sarà presentata il 14 Febbraio 2024, dalle ore 10 presso la Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale di Piazza Monte Citorio 125 a Roma, in un incontro tra istituzioni, associazioni ed esperti.
Sarà l’occasione per raccontare la vita, le sfide, gli ostacoli e le risorse delle persone con malattia rara e dei loro caregiver attraverso testimonianze dirette, unire le volontà e le forze per promuovere un reale cambiamento.
Il convegno (QUI il programma) è organizzato in collaborazione con AMR – Alleanza Malattie Rare.
La campagna BASTA ESSERE PAZIENTI. Persone rare – Diritti universali è promossa da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Advanz Pharma, Alfasigma, Amicus Therapeutics, Biogen Italia, Chiesi Global Rare Diseases Italia e Novartis Gene Therapies.
