Un bambino senegalese di un anno per una rara sindrome malformativa dell’occhio è privo fin dalla nascita dei globi oculari. Il caso è segnalato dal padre ed un efficiente network italiano organizza l’accoglienza, ne garantisce l’assistenza sanitaria e le protesi oculari
Evento online per far incontrare medici e pazienti della Malattia di Anderson-Fabry. Si approfondiranno le varie terapie a disposizione che ancora non guariscono ma che migliorano di molto la qualità e la prospettiva di vita del malato
Incontro medici e pazienti con ampio spazio alle domande del pubblico nel corso del webinar organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare. La PKU se viene diagnostica precocemente e ben trattata permette una vita normale. Altrimenti determina la comparsa di gravi segni neurologici
Giornata informativa ‘L’Amiloidosi Cardiaca e i bisogni delle famiglie’, nuovo appuntamento online organizzato dall’Osservatorio malattie rare con scopi divulgativo – scientifico e di supporto condiviso con i pazienti e i loro familiari
Nella giornata per la disabilità, 3 dicembre, per le famiglie italiane c’è poco da festeggiare. Troppe, le criticità ancora da risolvere: riconoscimento giuridico del caregiver, assistenza domiciliare, aiuti economici. Le richieste sono le stesse da troppo tempo
Il Piano Nazionale Malattie Rare, appositamente istituito, non è ancora stato pubblicato; i Lea e di conseguenza l’elenco delle malattie rare e delle patologie da sottoporre a screening neonatale esteso da diverso tempo ormai, non vengono aggiornate
20 Giu, 2025
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Festività stagionali 2021. Ma cosa significa?
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29 Giu, 2016
