La nostra protagonista, affetta da una greve forma di SMA, è social media manager e digital strategist. La sua autonomia dipende dalla carrozzina personalizzata, distrutta per incuria umana da una compagnia aerea durante un viaggio. Il legale: “Con il caso di Anita cercheremo di fare giurisprudenza”
Presentato alle istituzioni il primo Libro bianco su questa patologia rara che colpisce di generazione in generazione e che spesso viene nascosta. Tre le richieste che la Malattia di Huntington venga inserita nel Piano Nazionale delle Demenze, che si creino specifici programmi formativi per clinici e operatori sanitari e siano previste tutele economiche e lavorative
Un amico raro: un cartoon di successo diventa testimonial della malattia rara di Anderson-Fabry. 700 i pazienti riconosciuti in Italia ma sono molte di più le persone che ne sono affette, e una diagnosi tempestiva permetterebbe di intervenire con le terapie adeguate, evitando il degenerare della patologia. Di cosa si tratta e come gestirla
Al via ‘Alleati per crescere’, il corso di formazione promosso dall’Alleanza malattie rare e da Osservatorio malattie rare. Ciclo di 5 incontri online gratuiti online nell’ambito dell’ associazionismo i cui temi saranno raccolta fondi, diritti, metodi di comunicazione, tecniche advocacy e funzionamento del SSN
Le Lipodistrofie indicano un’ampia varietà di malattie rare che, pur essendo contraddistinte da diverse cause e manifestazioni, sono accomunate da una perdita di tessuto adiposo sottocutaneo. Ora giunge l’appello dei pazienti: necessario garantire l’approvazione del farmaco metreleptina per le forme parziali della malattia e un codice di esenzione unico per tutti
Pubblicato il bando per partecipare alla VI edizione di ‘Uno Sguardo Raro” – the Rare Disease International Film Festival’, il festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare 2021. Il 15 Maggio 2021 è la scadenza entro la quale sarà possibile caricare le opere sulla piattaforma FilmFreeway
20 Giu, 2025
Corsi specialistici sulla post-produzione
27 Gen, 2025
#Skillsin. Alla ricerca del tempo futuro
11 Mar, 2020
Festività stagionali 2021. Ma cosa significa?
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