Un amico raro. Un cartoon per testimonial della malattia di Anderson-Fabry
Sono migliaia i bambini che ogni giorno guardano gli episodi della serie Leo da Vinci, mentre pochissime persone sanno cosa sia la Malattia di Anderson-Fabry, una malattia rara ad accumulo lisosomiale. Un problema, visto che pur essendo solo 700 i pazienti riconosciuti in Italia, sono molte di più le persone che ne sono affette, e una diagnosi tempestiva permetterebbe di intervenire con le terapie adeguate, evitando il degenerare della patologia.
Ecco, dunque, in occasione del Fabry Awareness Month (aprile è il mese dedicato alla malattia, l’idea di utilizzare un potente veicolo di divulgazione, un cartone animato di successo che raccoglie davanti al video ad ogni puntata migliaia di bambini e ragazzi ma anche le loro famiglie, per parlare della Malattia di Anderson-Fabry e dei suoi sintomi, con la speranza che questo serva a fornire informazioni utili ai genitori che nei loro figli vedono manifestazioni di dolore e problemi che non trovano spiegazione.
Malattia di Anderson-Fabry. Di cosa si tratta e come si gestisce
“Il dolore alle mani e ai piedi, l’impossibilità di sudare, con problemi alla termoregolazione del corpo, la stanchezza cronica e problemi gastrointestinali – spiega Stefania Tobaldini, presidente di AIAF – sono solo alcuni dei sintomi della Malattia di Fabry che si manifestano sin dall’infanzia. Spesso vengono scambiati per pigrizia o disturbi psicosomatici e i bambini non vengono ascoltati, ritardando così il momento della diagnosi che arriva spesso dopo molti anni. In questo modo la malattia compie il suo decorso, e nel tempo porta a gravi compromissioni di organi importanti, come il cuore e i reni, con un’aspettativa di vita notevolmente ridotta rispetto al resto della popolazione. Identificare la malattia permette di monitorarla adeguatamente ed intervenire con le terapie quando è opportuno e comunque prima del manifestarsi di danni d’organo irreversibili”.
“La malattia di Anderson-Fabry è una patologia complessa che richiede numerose e diverse competenze professionali per essere adeguatamente gestita – spiegano i medici Gianni Carraro e il Dott. Nicola Vitturi dell’AO di Padova –
Da qualche anno l’Azienda Ospedaliera di Padova offre ai pazienti una presa in carico globale che parte dallo screening neonatale (che oltre a diagnosticare alla nascita permette di identificare nelle stesse famiglie adulti non ancora diagnosticati), passa attraverso un Ambulatorio Multidisciplinare che in un solo giorno consente al paziente di essere valutato da un team di Specialisti (Internista Metabolista, Nefrologo, Cardiologo, Neurologo, Oculista, Nutrizionista) per giungere alla gestione della terapia, effettuata nella struttura ospedaliera o sul territorio, ma anche al domicilio del paziente. È dal lavoro di questo gruppo che nasce un modello assistenziale globale fortemente raccomandato per una malattia complessa come la Fabry”.
Un amico raro
La necessità di informare e sensibilizzare su questa patologia ha spinto AIAF insieme al Gruppo Multidisciplinare per le Malattie Metaboliche dell’Adulto dell’Azienda Ospedaliera di Padova, ad una collaborazione con Gruppo Alcuni, Rai Ragazzi e Cosmos Maya per realizzare una puntata speciale del cartone animato “Leo da Vinci”, una serie molto amata da bambini e ragazzi, trasmessa in Italia sulle reti per ragazzi della Rai e su diversi Network in tutta Europa e nel mondo.
Nell’episodio speciale Un amico raro Fabrizio, un ragazzo in carne e ossa (interpretato da Jacopo Galeotti) sogna di entrare nel mondo di Leo e, trasformato in un personaggio del cartoon, racconta, attraverso uno stile narrativo leggero e al contempo educativo, come ci si senta a convivere con questa rara patologia.
La puntata speciale della serie Leo da Vinci è stata presentata in anteprima nazionale nel corso di un evento che si è svolto in streaming e in presenza il 22 aprile a Treviso. Con Stefania Tobaldini, hanno partecipato Maria Elisabetta Alberti Casellati – presidente del Senato, Fabiana Dadone Ministro alle Politiche Giovanili, Paola Binetti , senatrice e presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, Fabiola Bologna – componente della XII Commissione Affari Sociali e Lisa Noja – componente della XII Commissione Affari Sociali, Manuela Lanzarin Assessore alla Sanità Regione del Veneto e i produttori della serie, Luca Milano, direttore di Rai Ragazzi e Sergio Manfio e Francesco Manfio, fondatori di Gruppo Alcuni.
