Anche quest’anno il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli offre una doppia opportunità di formazione nell’ambito delle malattie rare: parte la 2a edizione del Master di II Livello in Malattie Rare della durata di un anno e, in affiancamento a questo, il Corso di Perfezionamento della durata di 6 mesi
Paolo Galfetti ci racconta come ha cambiato la sua azienda farmaceutica per migliorare la vita del figlio colpito dalla malattia rara fenilchetonuria (PKU) e come ha messo a disposizione la sua vicenda per la realizzazione del corto del progetto #LiveYourBestLife. Mentre Omar con l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù ha organizzato il webinar, ad accesso libero, sulle malattie senza diagnosi
Le cardiomiopatie (CMP) sono un gruppo eterogeneo di malattie tra le quali esistono anche forme rare con un’incidenza inferiore ad un caso ogni 2.000 persone: soprattutto in questi casi, la diagnosi può arrivare con molto ritardo. Ora, un elenco di raccomandazioni contenute in un documento di sintesi italiano, appena pubblicato sull’International Journal of Cardiology, supporterà gli specialisti sia nella formulazione dell’ipotesi diagnostica sia nella gestione del malato
I ragazzi con emofilia, vivono la difficile età dell’adolescenza con il peso che comporta una malattia rara e questo li porta a sentirsi diversi e temono di non essere accettati. Il romanzo Nico è cosi nasce esattamente per promuovere l’accoglienza e l’inclusione nell’ambiente scolastico e sociale. Progetto di OMAR e Libri Progetti Educativi
Per mettere a disposizione dei pazienti tutte le informazioni sulle più recenti acquisizioni terapeutiche e le prospettive future Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con le associazioni di pazienti attive sul territorio nazionale, organizza un incontro tra medici e pazienti durante il quale saranno approfondite le tematiche relative alla terapia per la PKU
Seconda edizione del social talk TheRAREside – Storie ai confini della rarità, ideato da Osservatorio Malattie Rare. L’obiettivo è spostare il focus “dal paziente” alla “persona” contribuendo a disegnare un nuovo immaginario. Allora un film con Totò Cascio il celebre bambino di Nuovo Cinema Paradiso e un libro su una famiglia eccezionale e ampio spazio alle donne con disabilità, discriminate due volte
20 Giu, 2025
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