Scongiurato il pericolo della chiusura dell’Holostem, l’azienda biotech di Modena che cura i bambini farfalle e ha sviluppato un farmaco, riconosciuto in tutta Europa, che ridona la vista curando la cornea colpita da ustioni termiche e chimiche
Attualmente classificata come una malattia rara, l’amiloidosi cardiaca in realtà è una patologia sotto-diagnosticata perché poco conosciuta fra la popolazione generale ma anche fra i rappresentati della classe medica
Il parere negativo del CHMP per l’ ataluren a quasi 10 anni dall’autorizzazione EMA e dalla somministrazione. Dura la reazione della comunità dei pazienti. Il prof. Mercuri a Osservatorio Malattie Rare: “Non ci sono dubbi sulla sicurezza del farmaco ataluren, che continuerà ad essere fornito ai pazienti che sono già in terapia”
Evento online per far incontrare medici e pazienti della Malattia di Anderson-Fabry. Si approfondiranno le varie terapie a disposizione che ancora non guariscono ma che migliorano di molto la qualità e la prospettiva di vita del malato
I passi verso una cura della mutazione genetica rara dei bambini scoperta nel 2013. Lo sforzo di ricercatori e famiglie: in pochi anni avviati oltre 10 progetti in tutto il mondo, 3 quelli italiani Riconosciuti 250 casi nel mondo, poco più di 20 in Italia
Incontro medici e pazienti con ampio spazio alle domande del pubblico nel corso del webinar organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare. La PKU se viene diagnostica precocemente e ben trattata permette una vita normale. Altrimenti determina la comparsa di gravi segni neurologici
20 Giu, 2025
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