I ragazzi con emofilia, vivono la difficile età dell’adolescenza con il peso che comporta una malattia rara e questo li porta a sentirsi diversi e temono di non essere accettati. Il romanzo Nico è cosi nasce esattamente per promuovere l’accoglienza e l’inclusione nell’ambiente scolastico e sociale. Progetto di OMAR e Libri Progetti Educativi
Grande riconoscimento per la ricerca italiana nell’ambito dell’ emofilia. Pasquale Agosti e Roberta Gualtierotti medici del Politecnico di Milano e Mirko Pinotti professore dell’Università di Ferrara sono stati premiati al Bayer Hemophilia Awards Program (BHAP), il programma che sostiene progetti di ricerca clinica e di base, oltre ad iniziative educazionali in emofilia in tutto il mondo.
Il mondo dell’emofilia raccontato da una madre di un bambino che nonostante sia affetto da emofilia A di tipo grave diventa un atleta. È il libro Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco terapia allo sport agonistico, scritto da Brianna Carafa d’Andria, appena presentato a Milano e disponibile presso le associazioni pazienti e nei Centri Emofilia. Il testo è rivolto ai genitori e a quanti si avvicinano per la prima volta a questa rara patologia genetica del sangue
Innovazione nelle terapie, accessibilità alla cura e sostenibilità della spesa pubblica, sono state le tematiche chiavi del convegno Le terapie innovative, prospettive di cura e sostenibilità presso Palazzo Rospigliosi di Roma che si è tenuto in occasione del 17 aprile, “Giornata mondiale dell’emofilia”.
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