Liberi di vivere con il linfedema
Appuntamento venerdì 7 giugno 2024, al Largo Venue a Roma, per la presentazione del libro Liberi di vivere con il Linfedema.
L’iniziativa è promossa dall’Associazione Resilia ETS, Ordine dei Fisioterapisti Lazio e Associazione Nazionale Tecnici Ortopedici. Presenti i curatori del volume, Chiara Buldrini e Pierluigi Zolesio.
Resilia è un’associazione, composta da medici specialisti, fisioterapisti, pazienti, familiari e amici, nata per supportare le persone colpite dal linfedema, fornire le giuste informazioni e parlare di prevesione.
Il linfedema, o edema linfatico, è una condizione cronica caratterizzata dall’accumulo di liquido linfatico in parti specifiche del corpo; solitamente nelle braccia o nelle gambe.
Il testo presentato raccoglie i contributi di medici fisiatri, fisioterapisti e chirurghi plastici, insieme a testimonianze di pazienti ed operatori della LILT. Un vero e proprio manuale, che può risultare utile per comprendere gli effetti di una patologia cronica, invalidante e degenerativa, e che al contempo ambisce ad aiutare, tanto i pazienti quanto gli operatori sanitari, ad orientarsi.
“….Lo chiamo “il mio linfedema” non certo per affezione, piuttosto per due considerazioni: la prima è che il linfedema si personalizza, manifestandosi con tempistiche, modalità e intensità soggettive e variabili, provocando reazioni diverse e individuali; la seconda è che da quando si è manifestato, sei anni fa e dieci dopo la chirurgia, il linfedema mi appartiene, è una condizione della mia esistenza, fa parte – vuoi o non vuoi – di me”. (estratto del libro, testimonianza di Giulia),
”Si tratta di un libro nato dalla consapevolezza che il percorso dei pazienti, dalla diagnosi alla cura, si rivela troppo spesso tardivo, tortuoso e incompleto – spiegano Buldrini e Zolesio – per tale motivo abbiamo scelto di fornire informazioni tecnico-pratiche, finalizzate a prevenire l’evoluzione del linfedema, che, se trascurata e mal curata, può condurre a conseguenze disabilitanti”.
“Il principale valore di questo libro – dichiara Maria Antonietta Salmé, presidente presidente dell’Associazione Resilia ETS- risiede nell’essere un manuale sintetico e di facile consultazione su tutto quello che si dovrebbe sapere sul Linfedema. Con questa specie di “Manuale ” si può fare il percorso suggerito: diagnosi e cura da seguire ogni giorno”.
“…Il mio corpo-casa in quel momento pieno di crepe e senza una vera identità, non era più in grado di accogliere. Ho poi indirizzato le competenze acquisite nella scuola occupandomi di educazione, ma passando dall’altra parte: formo e accompagno studenti ed insegnanti. Ho costruito intorno al mio corpo atteggiamenti, nuove azioni che mi rappresentano alla perfezione. Sono tornata a vivere con gioia, reinventandomi, rimanendo sempre me stessa“. (testimonianza di Olga)
La presentazione del volume fornirà anche lo spunto per un momento di informazione e aggiornamento sulla patologia del Linfedema, grazie ai contributi di Annamaria Servadio, presidente dell’Ordine dei Fisioterapisti del Lazio; Marco Laineri Milazzo, presidente Cda Tecnici Ortopedici della provincia di Roma; Maria Antonietta Salmè, presidente dell’Associazione Resilia ETS; Lara Bonaldo, medico fisiatra A.U.O. Padova e certificatore Linfedema primario; Sofia Faletti, dirigente medico fisiatra Ospedali Civili di Brescia; Angela Grassi Pandolfini, fisioterapista di Firenze.
