Sindrome di Sjogren e fisioterapisti: medicina narrativa per una patologia dimenticata
Artisti e scrittori, specialisti di clinica e ricerca, operatori della fisioterapia e riabilitazione, istituzioni e associazioni di pazienti: in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio 2020) il mondo della sanità, dei pazienti e della cultura si è mobilitato a Salerno per richiamare l’attenzione sulla Sindrome di Sjogren, patologia infiammatoria cronica autoimmune che si esprime con la secchezza di occhi e mucose, astenia, dolore cronico osteoarticolare, fibromialgia e pesanti alterazioni di altre funzioni incluso quelle cognitive.
Grazie all’iniziativa di ANIMASS (Associazione nazionale italiana malati Sindrome di Sjogren) in collaborazione con Ordine provinciale dei Medici, AIFI, SIFiR ed altri soggetti autorevoli (tra cui FIMMG, Federfarma, OMAR- Osservatorio per le malattie rare) si è infatti tenuta presso la Provincia di Salerno la manifestazione Benessere, evento che ha proposto ai cittadini ed agli studenti (moltissimi questi ultimi) una collettiva d’arte, una serie di letture, la proiezione di un emozionante cortometraggio L’amante Sjogren di Maurizio Rigatti, vincitore del “Premio Sorriso” al Festival Internazionale del Film Corto 2016 e vincitore del Festival Artelesia Divabili 2016.con Daniela Poggi e Gabriele Rossi.
Inoltre, si sono svolti interventi focalizzati sulle problematiche della vita quotidiana dei pazienti che convivono con questa severa patologia.
“Questo evento è stato di grande importanza per tutti coloro che sono attivi sulla sindrome di Sjogren, perché ci ha permesso ancora una volta di lanciare in modo unitario un importante grido d’allarme sulla necessità di riconoscere questa patologia come malattia rara”, ha sottolineato Mariaconsiglia Calabrese, presidente dell’Associazione Italiana Fisioterapisti (AIFI) Campania e presidente nazionale della Società italiana di Fisioterapia e Riabilitazione (SIFiR), ambedue tra i promotori dell’iniziativa,
“Dobbiamo ricordare che il paziente con questa patologia non vive certamente una vita quotidiana serena: per questo da anni i pazienti e gli operatori sanitari direttamente coinvolti richiamano l’attenzione del Ministero sulla necessità del riconoscimento come malattia rara che permetterebbe ai pazienti di accedere ai LEA ed assicurare così ai malati una serie di importanti agevolazioni in termini di gratuità di farmaci e parafarmaci, oltre che ad assicurare fondi importantissimi alla ricerca di settore”.
Henrik Sjögren – Wikipedia
Descritta e identificata per la prima volta all’inizio del ‘900 dal medico oculista svedese Henrik Sjögren, la sindrome si manifesta soprattutto tra i 50 e i 70 anni, colpisce soprattutto le donne e si esprime attraverso la degenerazione delle ghiandole esocrine salivari e delle ghiandole esocrine lacrimali, conducendo ad una serie di disabilità profondamente debilitanti, con una presa in carico diagnostica ed assistenziale che prevede ad oggi un range molto ampio di specialisti, dai reumatologi ai neurologi, che con il contributo fondamentale del fisioterapista sono in grado di assicurare ai pazienti una quotidianità meno dolorosa e complessa.
Cosa si oppone dunque all’inserimento di questa patologia gravemente debilitante nell’elenco delle malattie rare, visto che la sua prevalenza è davvero ridotta almeno nella forma primaria sistemica(uno studio americano stima la percentuale dell’1% di malati di Sjogren sull’intera popolazione USA, Sjogren’s Syndrome Foundation)?
“Affinchè sia dichiarata rara, la sindrome di Sjogren dovrebbe manifestare una prevalenza inferiore ai 5×10000 casi , precisa Calabrese,
“Apparentemente dovrebbe essere un obiettivo facilmente dimostrabile, ma ad oggi il risultato non è ancora raggiunto, soprattutto perché non esiste un registro di riferimento e non c’è un censimento specifico di pazienti. L’azione di tutti è quindi indirizzata a raccogliere dati di riferimento per poi poter finalizzare l’azione in modo positivo con il Ministero, speriamo in tempi non troppo lunghi…”.
In tutta questa realtà di presa in carico, quale è il ruolo del fisioterapista e la sua relazione con gli altri specialisti della sanità? “Prima di tutto bisogna dire che questa patologia è multisistemica”, sottolinea la presidente AIFI della Campania, “e quindi richiede una valutazione multidimensionale ed un intervento interdisciplinare, dove la presa in carico deve essere il più precoce possibile. In questo quadro il fisioterapista ha un ruolo trasversale importante, perché prende in carico i diversi sistemi colpiti, le articolazioni, il sistema muscolo-scheletrico, il sistema nervoso, con una proposta riabilitativa articolata.
Questo a riprova del fatto che il programma riabilitativo creato dal fisioterapista è costruito a misura di paziente”. Si tratta di una patologia complessa che si può affrontare con ottimi risultati se si è affiancati da personale preparato e capace di definire una proposta fisioterapica ampia”.
Una patologia che colpisce soprattutto il mondo femminile: su dieci casi sono infatti ben nove le donne. “Questo aspetto anche a Salerno ha avuto una sua rilevante importanza“, conferma Calabrese, “la sanità più sensibile, ed anche il Ministero per la salute, ha una grande attenzione alla medicina di genere, indipendentemente dalla tipologia di malattia di cui si parla.
Noi sappiamo che la modalità di affrontare qualunque malattia è diversa tra uomo e donna e nella sindrome di Sjogren la donna conferma di avere una disponibilità massima ad un approccio narrativo. Non stiamo parlando di una semplice raccolta di anamnesi: il paziente femminile è più propenso a raccontarsi, e questo approccio nei casi di sindrome di Sjogren è particolarmente utile per tutti i professionisti coinvolti nel dimensionamento multidisciplinare del singolo percorso diagnostico-terapeutico-riabilitativo”.
L’evento di Salerno ha permesso ai presenti ed ai promotori di raccogliersi ancora una volta in una voce sola, richiamando le attenzioni di istituzioni ed agenzie nazionali sui disagi dei pazienti e sui loro diritti. I fisioterapisti erano in prima linea, come sempre nel sostenere queste giuste rivendicazioni.
Quali sono i prossimi passaggi per chi si occupa da vicino del vissuto dei pazienti con questa sindrome? Conclude Mariaconsiglia Calabrese: “Sia AIFI che SIFIR continueranno a sostenere ANIMASS nella lotta per il riconoscimento della rarità della malattia e soprattutto faranno il possibile affinché la riabilitazione e la fisioterapia siano considerati momento fondamentali nelle varie fasi della malattia: ricordiamo che la precocità dell’intervento è decisiva per la qualità della vita del paziente. Senza dimenticare che questo è un paziente che non possiamo mai permetterci di perdere, e che pertanto ci chiede un follow up continuo e mirato”.
La sabbia negli occhi di Lucia Marotta
Foto di copertina: educareyou
Ho la sindrome di Sjogren e il Lupus. Tanto per fare un esempio, tutti i mesi devo usare un collirio con ciclosporina che deve essere preparato dalla farmacia dell’ospedale e che mi costa 14€ al mese. Mi di dice che devo pagare perché la sindrome non è una malattia prevista nei LEA .
Chiaramente questo è molto grave, considerando che l’assenza di saliva condiziona la possibilità di parlare e per me ha voluto dire andare in pensione anticipata perché sono un’insegnante e non era possibile andare avanti.