Webinar ‘Conoscere la mastocitosi. Dalla diagnosi al corretto dialogo tra medico e paziente’, organizzato da OMaR. Informazioni utili sulla diagnosi e la terapia per una malattia non genetica ma causata da fattori genetici ereditari.
Evento online per far incontrare medici e pazienti della Malattia di Anderson-Fabry. Si approfondiranno le varie terapie a disposizione che ancora non guariscono ma che migliorano di molto la qualità e la prospettiva di vita del malato
Incontro medici e pazienti con ampio spazio alle domande del pubblico nel corso del webinar organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare. La PKU se viene diagnostica precocemente e ben trattata permette una vita normale. Altrimenti determina la comparsa di gravi segni neurologici
11 maggio, webinar gratuito ad accesso libero, sulla promozione del Neurosviluppo e sulla cura dei disturbi ad esso correlati. Laboratori per bambini, dibattiti e concerti in varie regioni italiane dove i monumenti prenderanno i colori dell’arcobaleno
Giornata informativa ‘L’Amiloidosi Cardiaca e i bisogni delle famiglie’, nuovo appuntamento online organizzato dall’Osservatorio malattie rare con scopi divulgativo – scientifico e di supporto condiviso con i pazienti e i loro familiari
Il Piano Nazionale Malattie Rare, appositamente istituito, non è ancora stato pubblicato; i Lea e di conseguenza l’elenco delle malattie rare e delle patologie da sottoporre a screening neonatale esteso da diverso tempo ormai, non vengono aggiornate
20 Giu, 2025
Corsi specialistici sulla post-produzione
27 Gen, 2025
#Skillsin. Alla ricerca del tempo futuro
11 Mar, 2020
Festività stagionali 2021. Ma cosa significa?
3 Dic, 2021
Dina Bellotti pittrice dei Papi e della vita
29 Giu, 2016
