Dopo 7 anni dalla sua scadenza è stato approvato il nuovo testo del Piano Nazionale per le malattie rare. Un risultato importante e molto atteso che giunge a pochi giorni dalla Giornata Mondiale del 28 febbraio
Nella giornata per la disabilità, 3 dicembre, per le famiglie italiane c’è poco da festeggiare. Troppe, le criticità ancora da risolvere: riconoscimento giuridico del caregiver, assistenza domiciliare, aiuti economici. Le richieste sono le stesse da troppo tempo
Incontro online tra medici, pazienti e familiari dei pazienti affetti da malattie rare. Nella prima parte si discuterà della Testo Unico appena approvato e nella seconda della riforma del Regolamento sui farmaci orfani in atto nell’Unione Europea per comprenderne gli aspetti che incideranno maggiormente in Italia
Il Testo Unico Malattie Rare è stato approvato definitivamente il 3 novembre 2021. La prima legge che definisce organicamente le malattie rare e i diritti di chi ne è affetto e il quadro organizzativo. Ma ci vorrà tempo prima di verificarne gli effetti sulla vita reale. Soltanto verso la fine del 2022 dice Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di OMAR, che spiega i prossimi decisivi passaggi
La XII Commissione del Senato ha approvato all’unanimità il DdL sulle malattie rare (AS. 2255) più noto come Testo Unico Malattie Rare. Il testo passato il 13 ottobre 2021 è lo stesso già approvato dalla Camera, sarà dunque ora necessario solo il voto dell’intera Aula del Senato e la successiva pubblicazione in Gazzetta affinché questo testo, fortemente voluto dai pazienti, diventi Legge
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