Sono migliaia gli adolescenti che quotidianamente supportano i genitori nel prendersi cura dei fratelli con patologia rara, spesso i loro bisogni restano in secondo piano. Per supportarli le associazione di pediatria, malattie rare e disabilità congenite hanno deciso di unirsi. L’annuncio il 28 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare
Cos’è la Sindrome di Pierpont? Una patologia rara che presenta uno spettro di sintomi gravi, come epilessia, disabilità intellettiva isolata, autismo, ci spiega il medico genetista Donatella Milani. Mentre per farla conoscere, creare network tra i nuclei familiari coinvolti e finanziare la ricerca, Laura Bertolotti, mamma di un bambino con la sindrome, ha fondato un associazione
Il 13 gennaio 2020 si svolgerà il webinar Il registro STRIDE per la distrofia muscolare di Duchenne. L’evento sarà l’occasione per illustrare alle famiglie, ai clinici e alle istituzioni lo studio STRIDE (Strategic Targeting of Registries and International Database of Excellence), il primo registro di un farmaco per i pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD)
L’emergenza sanitaria da Covid-19 ha reso, e sta rendendo, sempre più evidenti le criticità da sempre avvertite dalle persone con malattia rara. Per invertire questa tendenza è stato organizzato l’evento on line Orphan Drug Day che partirà dalle richieste fatte nella Relazione Programmatica, presentata dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare lo scorso settembre,
Nuovo trattamento per la Malattia di Gaucher e gestione del rischio di malattia di Parkinson nei soggetti con Malattia di Gaucher sono alcuni dei temi al centro del XV incontro ‘La Malattia di Gaucher’, che si svolgerà in forma di webinar, il 7 ottobre e al quale interverranno anche esperti internazionali, oltre alla comunità medica italiana
Si è conclusa alla Casa del Cinema di Roma la 5° edizione di ‘Uno Sguardo Raro’ l’unico Festival internazionale di cinema dedicato al tema delle malattie rare. Selezionate 1150 opere provenienti da 99 paesi di tutto il mondo. Tra i premiati il corto italiano che affronta l’argomento della disabilità e sessualità
20 Giu, 2025
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