ERDERA. Progetto europeo per la formazione di ricercatori

ERDERA (acronimo di European Rare Diseases Research Alliance –Alleanza Europea per la Ricerca) è l’ampio progetto che prevede anche per il primo corso inter-universitario europeo per la formazione accademica di professionisti esperti nel campo della ricerca per le malattie rare, un titolo congiunto – joint degree – , riconosciuto in tutte le istituzioni accademiche coinvolte.

Progetto

Con un budget stimato di 380 milioni di euro, il progetto si pone  l’obiettivo di migliorare la vita di 30 milioni di pazienti affetti da malattie rare in Europa e nel mondo.

Il nuovo partenariato – formato da 178 istituzioni di 37 Paesi – sostenuto dall’Unione europea nell’ambito di Horizon Europe e dagli Stati membri, è guidato dall’Istituto nazionale di sanità e ricerca medica – INSERM (Francia). Integra oltre 170 organizzazioni del settore pubblico e privato per promuovere la ricerca sulla prevenzione, la diagnosi e la cura delle malattie rare.

Si prevede che l’Unione Europea contribuirà con circa 150 milioni di euro a questo partenariato cofinanziato tramite Orizzonte Europa, mentre il resto del finanziamento proverrà dagli Stati membri, dai paesi associati a Orizzonte Europa e da contributi in denaro e in natura da parte del pubblico e dei cittadini. partner privati.

L’alleanza rileva il cofinanziamento dell’EJPRD per riunire sotto lo stesso tetto tutte le conoscenze, le risorse e i servizi, promuovere la ricerca clinica e stimolare l’innovazione per rendere l’Europa un leader mondiale in questo campo.

ERDERA terrà un evento di lancio il 28 ottobre 2024 per presentare la sua tabella di marcia per il prossimo decennio.

Più di 300 milione di persone in tutto il mondo

Oggigiorno circa 7000 malattie rare colpiscono più di 300 milioni di persone in tutto il mondo, ma la maggior parte delle malattie rare e ultra rare non ha ancora un’opzione terapeutica.

I pazienti affrontano un lungo viaggio per ricevere una diagnosi, che in genere richiede quattro anni per le malattie note; tuttavia, il 50% dei pazienti non ottiene mai una diagnosi molecolare definitiva. Inoltre, il 52% dei pazienti e dei caregiver riferisce che la loro condizione ha un grave impatto sulla loro vita quotidiana.

Per affrontare questi importanti problemi, è stata istituita l’Alleanza ERDERA, che si basa sui progressi compiuti dai precedenti progetti finanziati dall’UE, come SOLVE-RD, ERICA e il Programma comune europeo per le malattie rare (EJP RD), la precedente partnership che ha funzionato negli ultimi 5 anni.

ERDERA continuerà a sviluppare un’infrastruttura di dati e competenze solida e completa e servizi di ricerca clinica innovativi – con particolare attenzione alle terapie avanzate -, finanziando nuovi progetti di ricerca, fornendo formazione e accelerando i tempi.

Team multidisciplinare

Il team multidisciplinare di oltre 1400 professionisti coinvolti in ERDERA contribuirà con le proprie competenze nella ricerca preclinica, clinica e traslazionale; nello sviluppo di farmaci e nell’innovazione diagnostica; nella biostatistica; nella scienza dei dati e della regolamentazione; nel finanziamento della ricerca; nelle scienze sociali e umanistiche; nel coinvolgimento dei pazienti o nell’educazione.

I pilastri fondamentali della partnership 

La partnership è strutturata su quattro pilastri fondamentali:  –

– Finanziamento – ERDERA fornirà un sostegno finanziario per progetti di ricerca collaborativi internazionali, studi clinici e iniziative di scambio di conoscenze e networking.

– Rete di ricerca clinica – comprendente tutte le attività di ricerca interne di ERDERA, questa rete migliorerà la diagnostica e la preparazione agli studi clinici, aiuterà a migliorare la qualità della vita dei pazienti w valutare l’impatto delle malattie rare e sostenere lo sviluppo di terapie avanzate. Si baserà inoltre sulle competenze cliniche delle 24 reti di riferimento europee (ERN) istituite nel 2017 grazie alla direttiva sui diritti dei pazienti nell’assistenza sanitaria transfrontaliera.

– Servizi di supporto – Questo include un Data Services Hub per facilitare la raccolta, l’integrazione, l’analisi e la condivisione dei dati su scala globale; un Expertise Services Hub per offrire una guida su aspetti specifici della ricerca traslazionale e clinica; e un Acceleration Hub che collabora con partner industriali per far progredire i progetti di ricerca e le tecnologie più promettenti. Inoltre, ERDERA manterrà un solido programma di istruzione e formazione.

– Allineamento internazionale – Attraverso i Gruppi Specchio Nazionali esistenti e di nuova costituzione, la partnership garantirà l’allineamento tra le strategie di ricerca sulle malattie rare a livello nazionale e internazionale, in particolare nelle nazioni che sono in ritardo nello sviluppo e nell’attuazione dei piani nazionali. ERDERA ospiterà anche il Segretariato Scientifico del Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC), un consorzio unico a livello mondiale, creato dalla Commissione Europea e dagli Istituti Nazionali di Sanità degli Stati Uniti nel 2011.

Richiesta di candidature

Multistakeholder Advisory Board (MAB) fornirà una guida strategica a ERDERA, aiutando a dare forma alla ricerca e a supportare le attività direttamente allineate alle esigenze dei pazienti. Il MAB svolgerà un ruolo chiave nella consulenza sulla ricerca clinica, sulle strategie di finanziamento e sulle opportunità di collaborazione.

Sono ricercati esperti in:

Ricercatori e genetisti di malattie rare

Professionisti sanitari

Partenariato pubblico-privato e professionisti del settore

Salute digitale e scienziati dei dati

Esperti in regolamentazione, HTA e politica

Specialisti in finanziamenti e gestione delle sovvenzioni

Professionisti dell’istruzione e della formazione

Coordinatori strategici e responsabili di programma

Esperti di etica e consenso del paziente

Esperti legali in sanità

Aspettative dei membri del MAB:

Durata iniziale: 3 anni, con possibilità di rinnovo per altri 4 anni

Incontrarsi ogni quattro mesi, con almeno un incontro di persona nel primo anno

Opportunità di formare gruppi tematici per fornire consulenza specializzata

Come candidarsi:

Inviare il proprio CV e la lettera di motivazione a mab-erdera@ejpraredeseases.org entro il 31 ottobre 2024, alle 18:00 CET .

L’organizzazione s’ impegna a selezionare i membri del MAB in base a competenze, diversità geografica, equilibrio di genere e considerazioni sui conflitti di interesse.

Per tutte le altre informazioni cliccare QUI.

Fonte: edera.org   

Immagine by Chokniti Khongchum – pexels.com – free copyright