Taggato: Osservatorio Malattie Rare

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Evento online. Le malattie rare incontrano la politica

Evento online dal titolo ‘Le malattie rare incontrano la politica’, momento di confronto con i responsabili sanità dei diversi partiti politici, al fine di sottoporre agli stessi le necessità del settore con l’auspicio che tali istanze possano essere da subito considerate dal nuovo Parlamento e dal nuovo Governo. Nonostante la legge approvata i bisogni insoddisfatti continuano ad essere ancora molti, alcuni specifici del mondo malattie rare, altri condivisi nel più vasto bacino delle disabilità

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Le Terapie CAR-T, dal laboratorio al paziente

Presentato il primo report sullo scenario delle CAR-T in Italia che traccia un quadro chiaro e approfondito su questo tipo di terapie: dalla complessità della produzione, all’aspetto regolatorio; dalla loro sostenibilità economica per il Servizio Sanitario Nazionale all’accesso per i pazienti

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Premio OMaR 2021. Aperte le candidature alla VIII edizione

Il Premio OMaR, riconoscimento per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, apre le candidature per l’VIII edizione. A partire dal 29 luglio 2020 è possibile inviare la propria candidatura per 6 categorie. Gli articoli, i servizi audio-video e le altre iniziative di comunicazione ammessi a partecipare alle sei sezioni della gara devono essere stati diffusi nel periodo che va dal 1° gennaio 2020 e il 31 dicembre 2020. Il termine per l’invio è fissato alla mezzanotte del 3 gennaio 2021

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L’esperto risponde. Al via la rubrica settimanale per i malati rari

Al via la rubrica settimanale per i malati rari su RAI Radio 1 GR1 Economia. L’avv. Roberta Venturi, dello Sportello Legale dell’OMAR, risponderà in diretta ai dubbi e domande degli ascoltatori per fare chiarezza su questioni legali e aspetti lavorativi che hanno coinvolto le persone più fragili nel corso della pandemia