Taggato: Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Il Testo Unico Malattie Rare è stato approvato definitivamente il 3 novembre 2021. La prima legge che definisce organicamente le malattie rare e i diritti di chi ne è affetto e il quadro organizzativo. Ma ci vorrà tempo prima di verificarne gli effetti sulla vita reale. Soltanto verso la fine del 2022 dice Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di OMAR, che spiega i prossimi decisivi passaggi