Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una malattia rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha dei bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali. Campagna e convegno come megafoni di chi vuole imprimere maggiore velocità al cambiamento
Sono migliaia gli adolescenti che quotidianamente supportano i genitori nel prendersi cura dei fratelli con patologia rara, spesso i loro bisogni restano in secondo piano. Per supportarli le associazione di pediatria, malattie rare e disabilità congenite hanno deciso di unirsi. L’annuncio il 28 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare
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