La ricerca scientifica mondiale è stata costretta a incentrare tutti i propri sforzi nella lotta al Covid-19. L’accesso ai fondi risulta ancora più problematico. Nonostante ciò sono stati compiuti passi avanti nella cura di due gravi forme di epilessia con l’approvazione del primo trattamento a base di cannabidiolo ma la strada è tutta in salita affinché tutte le epilessie trovino una possibilità di cura
È online EPI-FACTOR, concorso virtuale esclusivamente dedicato alle persone con epilessia, libere di esprimere il proprio talento in campo artistico, nella musica, nella scrittura così come nel ballo o nelle arti visive, ideato dalla Fondazione Epilessia LICE. Gianrico Carofiglio e Serena Dandini giurati d’eccezione. La premiazione l’8 febbraio in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia
L’Assemblea Generale dell’Organizzazione Mondiale dalle Sanità (OMS) ha approvato un piano d’azione decennale per chi convive con l’epilessia e altre patologie neurologiche. La risoluzione prevede, fra l’altro, il rafforzamento della copertura dei servizi e l’accesso ai farmaci essenziali, il miglioramento della sorveglianza, lo sviluppo della ricerca, dell’assistenza e il contrasto alla discriminazione e allo stigma
Il 15 ottobre 2020 è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il Decreto Ministeriale relativo all’inserimento nella tabella dei medicinali, sezione B, delle composizioni per somministrazione ad uso orale di cannabidiolo ottenuto da estratti di Cannabis. Dal 1 novembre 2020 la prescrizione di preparazioni galeniche magistrali (preparazioni allestite in farmacia) ad uso orale a base di cannabidiolo di origine vegetale saranno soggette a prescrizione effettuata da medici attraverso ricetta da rinnovarsi volta per volta
A fronte di un’età media di 37 anni quasi 1 paziente di epilessia su 2 (il 44%) si vede negato un impiego per rinuncia, insicurezza o esclusione. Emerge della ricerca condotta da LICE e Fondazione ISTUD che sono riuscite a riunire i soggetti coinvolti del mondo clinico, giuridico, istituzionale, socio-sanitario e associazionistico
Dal 30 settembre al 2 ottobre il 43° Congresso LICE, virtuale e gratuito a tutti i professionisti di branca neurologica, agli operatori e ai tecnici sanitari. Focus sui primi promettenti risultati sull’impiego del cannabidiolo (Epidyolex) in Italia nella terapia dell’epilessia farmacoresistente nelle Sindromi di Dravet e di Lennox-Gastaut
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