“Quando si entra nel mondo delle malattie rare, non si lascia più; questa è la nostra grande forza. La costruzione di un linguaggio comune, la condivisione di esperienze attraverso tavoli di lavoro che ci caratterizza nella nostra unicità e diversità”. A parlare, Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO, Federazione Italiana delle Malattie Rare” in occasione della Presentazione V Rapporto Monitorare, presso Palazzo Madama a Roma
IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia, realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. è stato presentato presso la Camera dei Deputati. Luci e ombre sulla ricerca, gestione, terapie e assistenza per le persone con malattia rara e per i loro familiari.
Al via la seconda edizione di #ConLaRicercaSiPuò, la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della undicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il 28 febbraio 2018. Cosa sono le malattie rare
Il 29 febbraio (o 28 febbraio) si celebra la Giornata delle malattie rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che ha l’obiettivo di accrescere la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e sul loro impatto nella vita di chi ne è colpito e in quella dei loro familiari. Tante le iniziative in tutta Italia. Rari sì, ma non invisibile.
Presentato a Roma il secondo rapporto sulle malattie rare, “MonitoRare” promosso dalla Federazione UNIAMO. Una fotografia medico-scientifica e sociale dello stato dell’arte degli sviluppi relativi alla conoscenza delle malattie genetiche, oltre 6000 di cui non si conosce l’origine.
Il 29 febbraio (o 28 febbraio) si celebra la Giornata delle malattie rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che ha l’obiettivo di accrescere la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare...
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