Ricordando Hans Asperger. Conoscere la neurodiversità

C’è più di un modo per farlo (Larry Wall)

La Neurotribù di Hans Asperger. Autismi e Neurodiversità. Questo il titolo della giornata sulla Sindrome di Asperger organizzata a Roma il 18 febbraio 2018, nella data dedicata a livello internazionale al pediatra austriaco Hans Asperger.

L’iniziativa è organizzata dall’Associazione Spazio Asperger ONLUS di Roma e l’evento si terrà a partire dalle 9.30 presso l’Auditorium del Seraphicum di Roma.

La giornata non sarà solo un’occasione per ricordare, nell’anniversario della sua nascita (1906, Vienna) gli studi e le svolte importanti e decisive di Hans Asperger. Ma sarà anche un momento per riflettere sul significato di diversità/normalità e per portare al grande pubblico testimonianze di vita quotidiana.

“Scopo dell’incontro – spiegano gli organizzatori – è fare luce sulla storia dell’autismo e su come si siano evoluti gli atteggiamenti nei confronti dello Spettro Autistico e della Sindrome di Asperger negli ultimi decenni. L’occasione è la celebrazione della nascita di Hans Asperger: il suo lavoro pionieristico ha precorso i tempi anticipando l’idea di Neurodiversità”.

Ma come si pone il nostro Paese nei confronti della sindrome?

Grazie alla capacità di diffusione capillare dei nuovi media e dei social network, a partire dal 2011 (anno di fondazione di Spazio Asperger), abbiamo contribuito a diffondere l’idea di Neurodiversità e l’importanza di promuovere contemporaneamente strategie di intervento efficaci che rispettino il più possibile il punto di vista delle persone autistiche – continuano gli organizzatori – Purtroppo, fatte salve isole di eccellenza, le istituzioni tendono ad avere difficoltà a tenere il passo con i tempi. Ancora oggi in Italia manca una politica comune per quanto riguarda lo Spettro Autistico, non sono presenti dati epidemiologici nazionali ed il tasso di diagnosi è tra i più bassi nel mondo occidentale.

Questo perché nella mente di molti professionisti del settore è ancora presente una visione stereotipata dell’autismo legata ai retaggi del passato. Inoltre alcuni continuano a non essere formati sulle terapie evidence based (pratica basata sulle prove). Contemporaneamente, continuano ad essere non riconosciuti ed aiutati gli adulti nello Spettro e le persone con Condizioni dello Spettro Autistico Lieve.

Le famiglie, quindi, sono ancora oggi lasciate sole: “Spesso non ricevono aiuto sufficiente per comprendere ed affrontare la quotidianità e le richieste della burocrazia, nelle scuole sono attive leggi generiche sui bisogni educativi speciali, ma mancano norme concrete e specifiche mancano per le persone nello Spettro, lasciando l’onere dell’adattamento alla buona volontà di insegnanti ed associazioni”.

Tavola rotonda: confronto e dibattito

Di questi problemi quotidiani e delle nuove frontiere della ricerca parleranno durante l’incontro:

– Dr. Davide Moscone, psicologo e psicoterapeuta cognitivo comportamentale. Presidente dell’Associazione Spazio Asperger ONLUS e Direttore Clinico del Centro CuoreMenteLab di Roma. Si occupa della formazione di psichiatri e psicologi per la diagnosi dell’Autismo Lieve e Sindrome di Asperger negli adulti. Ha curato l’edizione italiana dell’Educazione Cognitivo Affettiva (CAT-kit) sviluppata dal Prof. Tony Attwood .

–Prof. Luca Pani, medico psichiatra, professore universitario presso il Dipartimento di Psichiatria e Scienze Comportamentali – Università di Miami (USA).

–Dr. David Vagni, ricercatore del CNR-ISASI di Messina, dottore in Fisica e in Psicologia, dottorando in Scienze dell’Apprendimento. Vicepresidente e fondatore dell’Associazione Spazio Asperger ONLUS, la sua attività l’ha portato ad applicare la teoria dei sistemi dinamici e della complessità in campi diversi quali: l’epigenetica (branca della biologia molecolare che studia le mutazioni genetiche e la trasmissione di caratteri ereditari non attribuibili direttamente alla sequenza del DNA) le neuroscienze e la sociologia.

–Dr.ssa Valentina Mantua, psichiatra, dottore di ricerca in neurobiologia dei disturbi affettivi. È stata Ricercatrice presso il Kings College di Londra e psichiatra presso la Clinica Universitaria di Pisa. Attualmente si occupa di supporto scientifico allo sviluppo clinico di farmaci e sostegno regolatorio all’innovazione.

Gli interventi saranno intervallati da testimonianze di persone Asperger adulte, che racconteranno la loro quotidianità e cosa ha significato per loro scoprire di essere Asperger.

Neurotribù

Durante la giornata verrà presentato il libro best seller New York Times e caso letterario che si è aggiudicato il premio Samuel Johnson 2015, Neuro Tribù – I talenti dell’autismo e il futuro della neurodiversità di Steve Siberlman, Edizioni LSWR, traduzione Chiara Mangione. Prefazione di Oliver Sacks, prefazione di nell’edizione italiana di Roberto Keller. L’autore del libro è un giornalista investigativo che da più di vent’anni si occupa di temi scientifici e culturali. L’evento è organizzato in collaborazione con la casa editrice LSWR che ha tradotto per l’Italia il best seller.

Silberlman evidenzia nella sua introduzione il concetto fondamentale della neurodiversità.

“…..Uno degli sviluppi più promettenti dal momento della pubblicazione di The Geek Syndrome era stato l’emergere del concetto di neurodiversità proclamata da Hans Asperger, l’idea, cioè, che condizioni quali autismo, dislessia e disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD) debbano essere considerate variazioni cognitive presenti in natura e dotate di punti di forza specifici, che hanno contribuito all’evoluzione della tecnologia e della cultura, anziché mere liste di controllo di deficit e disfunzioni.

Nonostante sia opinione ampiamente diffusa che il modello dell’autismo come spettro e il concetto di neurodiversità siano prodotti del nostro mondo postmoderno, si tratta in realtà di idee molto vecchie, proposte da Hans Asperger già nel 1938, nella prima conferenza pubblica sull’autismo“.

Il concetto di neurodiversità ha ispirato la nascita di un movimento per i diritti civili in rapida ascesa, basato sulla semplice idea che gli interpreti più perspicaci del comportamento autistico siano le stesse persone autistiche e non i loro genitori o i medici. Un libro particolarmente alla necessità  di un contesto logistico e sensoriale per necessità neurologiche diverse.

Scrive Oliver Sacks nella prefazione: …. “In quel periodo Siberlman cominciò a interessarsi alla dilagante “epidemia” di autismo e sindrome di Asperger. Affascinato da quanto avevo scritto su Temple Grandin e sull’artista savant Stephen Wiltshire in Un antropologo su Marte, iniziò a parlare con ricercatori, medici e terapisti, genitori di bambini autistici e, cosa fondamentale, direttamente con le persone autistiche.

Nessun altro, che io sappia, ha dedicato altrettanto tempo semplicemente ad ascoltare, per provare a capire cosa voglia dire essere autistici. Il suo istinto e la sua capacità di giornalista lo portarono a condurre una mole enorme di ricerche, grazie alle quali riuscì a far luce, come nessuno prima di lui, sulla storia di Leo Kanner e Hans Asperger, delle loro cliniche e di chi è venuto dopo di loro. Steve ha descritto la straordinaria evoluzione degli atteggiamenti nei confronti dell’autismo e dell’Asperger negli ultimi decenni.

Scrive Robert Keller nella prefazione italiana: ….”È un libro che ci invita ad andare al di là delle categorie diagnostiche e a cercare invece con le persone che si mostrano autistiche, e le loro famiglie, un profondo e autentico contatto interumano, per vedere quanto di prezioso portano nel mondo.

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