Per un mondo sempre più blu. Non solo il 2 aprile

Città illuminate di blueIl 2 aprile 2017 si celebra la nona Giornata Mondiale della consapevolezza dell’Autismo e tutto il mondo si “vestie di blu” il colore simbolo della giornata: dai volontari nelle piazze ai monumenti che saranno illuminati con questo colore, scelto dall’Onu.  In Italia “l’Anci”ha fatto in modo di  illuminare di blu i principali monumenti e piazze delle città.

Secondo il Ministero della Salute, un bambino su 68 soffre di sindrome dello spettro autistico, un numero in crescita negli 40 anni. Una crescita relativamente allarmante, perché dovuta anche da una maggiore capacità diagnostica.

Non esistono ancora  farmaci in grado di migliorare la condizione autistica e le famiglie vivono in condizioni di isolamento e mancata assistenza. Un piccolo passo in avanti è stato compiuto con l’inserimento dell’autismo nei LEA (livelli essenziali di assistenza),  sull’inclusione scolastica pubblica ma è necessario accompagnare tali riforme da investimenti necessari. Per questo i risultati sono ancora mediocri se non nulli. Per questo fra tutte le giornate istituite dall’Onu, il 2 aprile è fra le più importanti e densa di significato.

Il sito pernoiautistici.com in un articolo del gennaio 2017, partendo dal Progetto Nazionale sull’Autismo elaborato nel Regno Unito, Paese molto avanzato nell’ambito della malattia dello spettro autistico, riporta  i punti fondamentali del progetto, mediante l’indicazione di 10 idee guida per migliorale la situazione dell’autismo. L’articolo procede con la comparazione di ogni punto delle linee guida con la situazione italiana, fornendoci  un secondo elenco,  dal quale emergono efficacemente  le carenze  da colmare  ma anche le misure migliorative  da adottare, per migliore la vita delle persone affette da autismo e delle loro famiglie.

Riportiamo di seguito le 10 linee guida inglesi e il confronto con la situazione italiana, così come viene presentato da Per noi autistici.

 Le 10 IDEE GUIDA per migliorare la situazione dell’autismo

Autismo - grafica1Diagnosi precoce: le persone affette da autismo devono essere identificate prima possibile. Questo è importante perché li aiuterà per tutta la vita. La seconda mossa da fare è accedere alle terapie e attività più efficaci
2. Indirizzarsi verso i servizi e attività che danno buoni risultati. Tutte le cose che si sono rivelate inutili, negative, e pericolose vanno evitate.
3. Gli interventi terapeutici che servono per l’autismo hanno dei costi. All’inizio soprattutto possono costare molti soldi. Ma è una forma d’investimento perché potranno far risparmiare tanti denaro nel futuro.
4. Molto è stato fatto per eliminare gli intoppi che impedivano agli autistici di accedere a servizi e attività a loro confacenti e soprattutto al mondo del lavoro. Dovrebbe essere sempre più facile per gli autistici però avere un lavoro e un regolare stipendio.
5. La maggior parte degli autistici si stressano facilmente e hanno crisi d’ansia. La società dovrebbe essere più di supporto per loro e le famiglie. Chiunque dovrebbe essere in grado di conoscere le cause che creano ansia e stress agli autistici e le semplici cose che possono aiutarli.
6. Realizzazione di una campagna ad hoc per far conoscere di più l’autismo. Una campagna nazionale serve a cambiare i pregiudizi e le opinioni  sulle malattie mentali.
7. Pianificazione di un futuro degli autistici adulti nei momenti di grande cambiamento della loro vita: quando lasciano la scuola e la casa dei genitori. Le persone autistiche, le famiglie e in generale le persone che se ne prendono cura hanno bisogno di informazini specialistiche.
8. I servizi che lavorano con gli autistici dovrebbero lavorare più proficuamente insieme. Bisogna usare al meglio i soldi che vengono spesi per supportare l’ autismo.
9. Dobbiamo raccogliere più informazioni sulla popolazione autistica. In questa maniera si possono pianificare interventi e progetti più mirati ed efficaci.
10. Bisogna investire più fondi per la ricerca sull’autismo in modo tale da capire meglio quali siano le attività e gli interventi più idonei. Per esempio come facilitare l’inserimento lavorativo delle persone autistiche adulte.

E NOI CHE FACCIAMO

Autismo non è isolamento1. E noi che facciamo oltre alle chiacchere???
2. Non sappiamo ancora quanti sono gli autistici in Italia
3. Cominciamo solo ora a parlare di diagnosi precoce…ma ammesso che venga fatta, la fase successiva e cioè l’individuazione di servizi e terapie tempestive ed efficaci (quindi anche più intensive per ancora) è ancora in altissimo mare. Quei pochi soldi che vengono spesi non sempre sono spesi bene. A volte foraggiano strutture accreditate o interventi terapeutici inutili, dannosi e che fanno perdere tempo prezioso.
4.  L’inclusione scolastica è una bella parola che va molto di moda. Ma anche tra il dire e il fare c’è di mezzo il mare.
5. La maggior  parte delle coppie con figli autistici si sfascia. Troppo forte il carico che pesa quasi completamente sulle loro spalle (e basta).
6. Nessuna campagna d’informazione. Quei pochi autistici che circolano in mezzo ai normodotati e che magari si permettono qualche comportamento-problema vengono additati come capricciosi, disabili mentali, potenziali assassini e a volte marziani.
7. Evviva abbiamo i LEA che citano l’autismo …come una sindrome specifica che andrebbe seguita con terapie specifiche. Basta improvvisazioni! Ma i soldi per fare tutto questo chi li mette?
8. C’è pure il dopo di noi….(legge approvata nel giugno 2016 ndr) ma di fatto i nostri ragazzoni autistici dai diciott’anni in su continuano ad essere considerati dei “fantasmi”. Chi ha avuto ha avuto chi ha dato ha dato. Tutte le cartucce del servizio sociale e sanitario a favore dell’autismo se le sono sparate da minorenni. Con la maggiore età diventano semplici malati psichiatrici.
9. E che ci fai con lo psichiatrico? Lo mandi nei centri diurni, ovvio. La scuola, a una certa età, te li smolla: addio inclusione. E a quel punto non sai più che fare. Altro che inserimento nella società o addirittura nel mondo del lavoro. Non ci sono strutture specifiche per gli autistici essendo appunto diventati ectoplasmi.
10. Cosa fanno quei genitori che non si arrendono? Sognano case famiglie, appartamentini dove i loro figli possano vivere dignitosamente in autonomia e in regime protetto, casali e villette vicino al mare per contemplare la natura o fare attività bucoliche. Quelle cose che si vedono nei film americani ma da noi è ancora fantautismo.

Per noi autistici è una piattaforma online che si pone come aggregatore di senso e di cultura sull’autismo in Italia. Oltre a produrre contenuti originali, vuole essere un supporto autorevole che, con l’aiuto di un qualificato sostegno scientifico, certifichi o rettifichi le notizie prese dalla rete o pubblicate dai giornali, come pure possa produrre rassegne stampa ragionate e affidabili su quanto si faccia e si dica nel mondo e in Italia riguardo all’autismo.

Ad una comunicazione online, a volte, una macchia d’olio perniciosa e fallace, si propone una agorà di discussione con l’intento di chiarire e rendere comprensibile lo spettro autistico e i relativi progetti di supporto.

Che il blu del 2 aprile, con il suo colore riservato ma intenso e pervasivo possa illuminarci e affievolire pregiudizi e attenuare l’ignoranza socio-culturale.

 

Potrebbero interessarti anche...

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *