La notizia del giorno è “che non è successo nulla”

autismo lettera aperta 2Paolo Zampiceni è il presidente dell’Associazione Autismando, formata da alcuni genitori di figli autistici di Brescia. Il 18 luglio 2017 ha scritto una lettera aperta, pubblicata sul sito pernoiautistici.com.

La data del 18 luglio non è una data come un’altra, ma corrisponde al 120° giorno dal 18 marzo 2017, quando viene pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale il DPCM (Decreto del presidente del Consiglio dei ministri) che ha inserito le prestazioni del trattamento dell’autismo nei LEA (Livelli essenziali di assistenza), previste nella legge 134/2015 in vigore dal 28 agosto 2015.

Teniamo il conto delle date e degli anni e giorni che passano. 3 anni dall’entrata in vigore della legge, poco proficua se le prestazioni non rientrano nel programma della Sanità Pubblica, mentre 120 giorni è il tempo massimo previsto dal DPCM per l’applicazione del decreto.

Quindi sono scaduti i termini entro i quali la legge sull’autismo sarebbe dovuto diventare un vero strumento in ausilio alle persone affette dallo spettro autistico, ma sembra che nessun soggetto in causa, come ad esempio l’ISS (Istituto Superiore di Sanità) stia aggiornando le Linee Guida per indicare quali siano le prestazioni e trattamenti previsti.

Per questa ‘disattenzione’ abbiamo deciso di pubblicare, di seguito, la lettera aperta di Paolo Zampiceni, per unire la nostra, se pur esigua, voce alle parole di Paolo e alla speranza espressa da pernoiaustici.it che come ben illustra Zampiceni, si propone “di stimolare un dibattito sullo stato delle cose riguardo alle promesse fatte, soprattutto per dare ancora una possibile giustificazione alla manifestazione di giubilo di noi autistici, che eravamo convinti di aver finalmente una reale e specifica attenzione da parte del legislatore”.

Lettera aperta di Paolo Zampiceni

Carissima redazione,
18 Luglio 2017,  per me, genitore di un giovane adulto con autismo poteva essere una data importante, in realtà la notizia del giorno è che NON E’ SUCCESSO NULLA!

Detto così non ci si capisce molto, ma forse con un minimo di storia …
Il 28 agosto 2015 viene pubblicata in Gazzetta Ufficiale la L. 134/2015, per capirci la “legge sull’autismo”. Mi ricordo gli articoli di diverse testate … Importante provvedimento … L’autismo nei livelli essenziali di assistenza (LEA) … (e anche qualche voce critica a lamentare un eccesso di attenzioni nei confronti dell’autismo!).
Come sanno bene gli altri genitori come me dopo l’approvazione della 134/2015 di fatto non è cambiato nulla e non poteva essere diversamente visto che, al di là della nota criticità rappresentata dalla clausola di invarianza del bilancio, i nuovi LEA, in cui le prestazioni sull’autismo dovevano essere inserite, non c’erano ancora.

Un altro importante aspetto contenuto nella L. 134/2015 era il mandato dato all’Istituto Superiore di Sanità di elaborare/aggiornare “le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le eta’ della vita”, passaggio questo anche culturalmente importante, visto che le linee guida ad oggi disponibili riguardano comunque solo infanzia e adolescenza, come se gli adulti con autismo non esistessero.

Dopo un percorso lungo e tortuoso, il 12 gennaio 2017 viene firmato il DCPM sui LEA e il 18 marzo viene pubblicato in Gazzetta Ufficiale.
Anche in questo caso, buona parte degli articoli di stampa del periodo sottolineavano, tra le varie novità, l’inclusione delle prestazioni per il trattamento dell’autismo nei LEA … ma anche in questo caso non è cambiato nulla … e c’è un motivo, è nel comma 2 dell’art. 60  che richiama quanto previsto dalla L. 134/2015 e recita: “(…) entro centoventi giorni dall’adozione del presente decreto, il Ministero della salute, previa intesa in sede di Conferenza Stato-Regioni unificata, provvede, in applicazione dei livelli essenziali di assistenza, all’aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, (…). “ Tralascio di segnalare che si parla di “linee di indirizzo” e che le precedenti linee di indirizzo, uscite nel 2012, almeno in Lombardia non hanno prodotto chissà quali risultati …

Comunque … 18 marzo 2017 + quattro mesi (120 giorni) … 18/07/2017!!!! E’ OGGI!!!!!

Bene, siamo alla scadenza … è cambiato qualcosa? … no. Ma questa volta non usciranno articoli di giornale … semplicemente non è successo nulla. L’Istituto Superiore di Sanità, nonostante i quasi 2 anni passati dalla L. 134/2015 non mi risulta abbia elaborato le le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita, alcuni mesi fa avevo avuto generiche notizie sul fatto che ci stessero lavorando ma il dato di realtà è che ad oggi non ci sono,  negli ordini del giorno della “conferenza unificata” fino al 6 Luglio (ultima convocazione presente sul sito) l’autismo non compare e Il Ministero della salute non ha emanato nulla  …

Non mi aspettavo miracoli, so bene che nessun provvedimento ha il potere di cambiare magicamente e istantaneamente il mondo, so peraltro che su questi temi, oltre al Ministero, ci sono anche le competenze di altri soggetti come le Regioni  … Però…
Però, a fronte di questa sintetica cronaca, credo che per me, come genitore e come presidente di una associazione che si occupa di autismo, anche a fronte del migliaio di casi di minori con autismo censiti in ATS Brescia (persone “vere”, non stime), delle liste d’attesa e della difficoltà ad accedere a percorsi abilitativi, possa esserci più di una ragione per la spiacevole sensazione di sentirsi presi in giro … ma questo, ovviamente, non fa notizia …

Paolo Zampiceni

Presidente Ass. Autismando Brescia

autismando.it

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